Födelsedagsfirande...

Så, nu har båda mina ögonstenar fyllt år och vi har firat i massor. Tårtor, glass, kakor presenter, kalashattar och ännu mer presenter.

Nu är det bara deras barnkalas kvar, det är ännu inte satt några datum men det kommer. Nisse får ha sitt livs första barnkalas här hemma, men Nellies får ha sitt hemifrån. Hennes diagnos gör att hennes svär och område är heligt för henne. Hon kan bli väldigt territoriell när det gäller hennes rum och hennes leksaker. Hon tycker det är roligt att ha barn hemma som leker med henne, men då en och en. Hon visar gärna sina leksaker och delar med sig av dem, men under kontrollerade former. Att ha alla hennes kompisar hemma samtidigt i hennes rum lekandes med hennes leksaker hade bara blivit en stor stressig situation för henne. Förra åter var vi på Busfabriken, det var en hitt! Få se var och när det blir i år, kanske senare i vår när man kan vara ute! =0)

 

 

 

 

 

Det är tröttsamt att fylla år, lilla Nisse däcka i soffan.

Födelsedagar...

Här avbyter födelsedagrna av varandra, först min egen födelsedag, kort där efter Nellies och tillsist Nisse nu på onsdag, alla inom 3 veckor. Själv blev jag fasliga 36 år gammla, fy! Måste erkänna att det börjar bli mindre roligt att fylla år. Att fylla 30 år hade jag inga känningar av alls, 35 år var värre och nu 36 år... jag som inte känner mig en dag över 25 år. Alla drabbas väl av någon form av ålderskris i livet, min är nog nu. När jag var 20-25 år och tänkte på framtiden, då trodde jag väl att när man är 36 år så är livet perfekt! Man skulle ju då ha drömjobbet, drömhuset, stabil ekonomi, perfekta familjeförhållanden osv. Jag får väl hoppas och satsa på att jag har det vid 46 år istället. =0P

Nellie har  också hunnit fylla sju år! Min söta lilla flicka som kom till världen kl 17:22 den 6 Februari 2007 på Samernas Nationaldag. Jag satt länge och tänkte på den tiden under hennes födelsedag och kan inte förstå att 7 år har gått, det känns som igår jag gick vaggande omkring med magen i vädret och inte visste vad den kommande mammarollen kom att innebära. Jag älskar min lilla flicka och skulle aldrig vilja vara utan min underbara skatt.

Att tillsammans utmana och övervinna, det är min är mitt löfte och min gåva till dig Nellie. Jag lovar att alltid kämpa för dig och vara vid din sida så länge jag andas.

Min älskade lilla Nisse fyller år nästa vecka. Han blir 4 år, också helt ofattbart. I veckan damp det ner ett brev från Barnavårdcentralen om att det är dax för 4-årskontroll. Det är just vid 4-årskontrollen 2011 jag tillsist satte ner min fot och halvgråtandes BEGÄRDE en utredning för Nellie, vilket ca 10 månader senare resulterade i hennes Autism-diagnos. När jag nu i veckan fick upp brevet ur brevlådan stod jag flera sekunder som förstelnad och bara stirrade  panikartat på orden "4-ÅRSKONTROLL". Innan brevet kom i lådan hade jag inte skänkt en tanke på att Nisse blivit lika gammal som Nellie när vår resa in i det okända började. Inför Nellies 4-års kontroll var jag så orolig och nervös, denna gången kan jag åka dit med ett lugn och en pigg och glad påg som kommer charma sköterskerna och linda dem kring sina små fingrar. =0)

Försiktigt optimistisk...

I går kunde Nellie äntligen gå till skolan igen efter att ha varit sjuk och hängig i över en vecka. Hon är inte 100% sig själv ännu men 99,7%.

Veckans bokstav i skolan är Q och Nellie säger Q som i kuckeliku, hon är för go!

Veckans första överraskning kom på habiliteringen i går då vi äntligen efter 10 månaders kämpande fick arbetsbilderna som kommer underlätta mycket för Nellies kommunikation framöver. Äntligen! =0) Det är den tredje logopeden vi träffat på habiliteringen sedan Nellie fick sin diagnos, tyvärr har de tidigare slutat eller fått nya tjänster. På den nya logopedens första dag på jobbet, efter hennes första träff med Nellie så fick vi arbetsmaterialet i handen med en gång! Tänk vad rätt människa på rätt plats kan göra skillnad! =0)

Communicate In Print. =0)

Veckans andra överraskning kom idag då det i media uppmärksammades att på fredag kommer det presenteras en studie i Göteborg som kan påverka framtiden för många med Autism. Psykiatriprofessorn Christopher Gillberg kan i ny forskning visa att vissa former av autism kan behandlas. Redan i juni 2013 publicerade han tillsammans med andra forskare en vetenskaplig artikel om sina teorier. Nu på fredag ska de nya rönen presentera vid Gillbergcentrum i Göteborg på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Jag ser verkligen fram emot detta men med försiktig optimism. Det har funnits många rön och påstådda studier om huruvida olika ämne och medvetna handlingar ska påverka olika autistiska tillstånd, det senaste har varit uteslutandet av gluten och mjölkproteiner i dess kost. Dessa tidigare teorier har oftast inte haft några medicinska eller vetenskapliga referenser att luta sig på, inte heller varit framgångsrika i längden. Denna gången är det annorlunda vilket gör det mycket mer trovärdigt initialt. Jag vågar dock inte riktigt tro på det för än jag får uppleva resultatet själv, men hoppet är det sista som överger en.

Jag kommer fortsätta jobba med Nellie som vi gjort tidigare vilket har resulterat i enormt stor utveckling hitintills. Det är ju inte ens säkert att Nellie är rätt kandidat eller har rätt form av autism för eventuell framtida medicinering enligt denna nya studie, men det får framtiden utse. Mitt främsta mål är att stödja henne i hennes utveckling och hjälpa till att sprida medvetenheten och kunskapen om autism vidare. Visar det sig att det i framtiden finns en behandling som lindrar de autistiska symptomen så är det ett glädjande besked för många människor och familjer som lever med autism.