Minnen...

Att göra en stor förändring är både spännande och jobbigt, sentimentaliteten blandas med längtan efter något nytt och känslorna far som bollen i ett flipperspel.

Jag har tömt garderober, förråd och andra gömmor de senaste dagarna och då påbörjat röjningen glad i hågen med massor av energi, sen hittar man saker, bilder eller kläder som kastar en tillbaka i tiden och alla känslor kommer på samma gång. Det är många minnen man samlar på sig under 13 år på ett och samma ställe.

2003 gjorde jag ett äventyr i Afrika och hade stora fina snidade djur med mig hem, Afrikas The Big Five. Dessa hittade inte riktigt en bra plats inredningsmässigt i hemmet utan har bara flyttats runt i 12 år och egentligen bara stått i vägen. Vackra djur men såvida man inte har ett "Afrikatema" hemma så var de egentligen bara väldigt malplacerade. Tidigare försök att sälja min genuina Afrikakonst har misslyckats då ingen visade intresse så nu bestämde jag mig för att säga adjö till mina djur. Det var skönt att få platsen där det stått de senaste åren, men jag måste erkänna att det kom några tårar när de landade på träåtervinningen på tippen.

Många sådana tårar har trillat den senaste tiden när jag tittat på bilder, hittat babykläder och andra minnesprylar. Allt har inte kastat utan det som man inte kunde skiljas ifrån har packats ner i en minneslåda.

I takt med att det har städats, rensats och sorterats så måste jag erkänna att det börjat kännas lättare i sinnet, allt onödigt sparande och förvarande som ligger undanstoppat och egentligen inte visuellt för ögat tynger nog omedvetet trots allt. Det är nog så att ju mer plats man har, ju mer samlar man på sig.

Denna kvinna kommer nog vara lätt som en sparvunge i sinnet när allt är färdigt. ;0)

Projekt förändring...

 Det är dax att vända blad, eller varför inte slå igen hela boken och börja på en ny! Lite så känns det när vi nu bestämt oss för att sälja älskade Wessmantorp. Himmelriket på jorden blev inte riktigt vad man hoppats på, två barn med handikapp, kronisk sjukdom och Tobbe som fick cancer. Det har varit 13 år med upp och nergångar men nu finns det inte mer energi eller vilja att ge detta hem vad det behöver eller förtjänar. Måste säga att det gör ont i hjärtat men man måste inse när det inte går längre.

Har kommit till en punkt nu i livet där man måste börja "sluta orka" och istället säga STOPP redan innan man bryter både ryggen och själen. De senaste årens prövningar har satt sina spår och nu gäller det att ta nya sikten i horisonten och skaka av sig alla stenar som man bär på ryggen. 

Projekt "rensa och sälja" har påbörjats och SITA var här precis och satte en container som ska fyllas med sådant vi inte längre behöver eller som tappat sin användbarhet. Om jag får som jag vill blir det nog en liten garageloppis också i slutet på månaden. 😃

Mäklaren ska också komma hit snart så vi får huset rätt värderat innan det går ut till försäljning! Det bär mycket med sig och jag hoppas det hela går smidigt.

Satte mig nu ner för en kopp kaffe och för att pausa i rensningen och passade på att skriva några rader, det var ju så längesedan sist!!! 

Kram på er alla där ute! ❤️

Försöker hålla mig vaken...

Sitter uppe mitt i natten på sonens rum eftersom hans blodsocker inte vill gå upp. Har Facebookat, Instagtamkollat, skickat meddelanden och varit både social och asocial för att försöka hålla mig vaken mellan blodsockerkontrollerna. Kom tillsist på att jag kunde ju blogga lite, det var ju längesedan sist! ;0)

Den sista tiden har varit kämpig för hela familjen, åker som flipperkulor mellan sjukhusen i Skåne. Nog ska det bli ett slut på detta också. Strålningarna är schemalagda med den sista planerad Lilljulafton. God Jul på den!!! 2015 är ett nytt år med nya förutsättningar, gudarna ska veta att jag längtar dit!!!

Vi förgyller dagarna med att hitta på roligheter! Idag åkte jag och dottern iväg på bio och mat i Helsingborg! Mysigt med ensamtid tillsammans med henne! Imorgon är det sonens tur, det blir adventsmys med honom och en god vän med en tripp och fika till Vällingeblomman. Kanske det blir ett nytt inlägg igen då!! 

Puss och kram till er alla där ute!!!

Fuck cancer...

Det sägs att tiden går fort när man har roligt. Jag vill dock inte påstå att vi har extremt roligt för tillfället men ändå har det gått nästan 4 månader sedan sist jag hade tid och lust att sitta ner och skriva på bloggen.

Efter att sonen fick sin Diabetes typ 1 i februari så trodde jag att vi som familj fått vår beskärda del av prövningar här i livet. Att leva både med autism och diabetes kräver sin tid, energi och engagemang utöver ett vanligt "Svenssonliv". Nu när det blivit rutin och vardag för oss och livet börjat få struktur igen så står vi nu inför nästa ofrivilliga prövning. Barnens pappa blev oförklarligt sjuk i våras och första tanken var att stressen började ta ut sin rätt och till sist sagt stopp. Idag hade vi nog önskat att det vore ett enkelt fall av "gå in i väggen syndrom" framkallat av stress, istället sa tyvärr läkaren det skrämmande ordet CANCER. För att vara exakt så är det flertalet tumörer i hals och huvud.

Att gå och vänta på ett cancerbesked är inte roligt, inte för den som är drabbad och inte för anhöriga. Samtidigt som det är mindre roligt att ta emot ett sådant besked, speciellt för min man, så var det ändå skönt att äntligen få konkreta svar och en anledning till varför han plötsligt blivit så sjuk. Vi var mentalt beredda på det men ändå stack det till i hjärtat när läkaren sa cancer.

Nu väntar en höst och en vinter för honom med cellgifter och strålningar för att försöka få bukt på de växande tumörerna. Förutom att han är fysiskt påverkad av tumörerna så har han de senaste veckorna slussats runt på förberedande behandlingar av olika slag. Han har också röntgats i tid och otid, jag förväntar mig snart att han ska lysa i mörkret! ;0)

Varken jag eller barnens pappa är speciellt dramatiskt lagda så vi har tagit det hela med ro trots att det ändå känns mindre roligt ibland. Vårt fokus ligger på att barnen ska få en så vanlig vardag som det går trots allt. Vi kommer inte att försöka sia om framtiden utan tar det ett steg i taget, behandling efter behandling. Jag kommer aldrig kunna påstå att jag förstår hur det måste känns att bära på cancer, men jag ser med egna ögon vad den gör fysiskt med min man. Det ända jag kan göra är att försöka underlätta för honom och ta tag i det som håller vår vardag flytande här hemma.

Vi vill tacka för alla varma hälsningar vi fått från familj, släkt och vänner. Många vill hjälpa till och vi är båda väldigt tacksamma för det. Mycket måste vi försöka klara själva och jag tror det är vårt sätt att bearbeta det som nu sker, jag tror det är en form av överlevnadsinstinkt som slår till. Visst är vi ledsna och tycker det är orättvist att min man blivit sjuk, men tyvärr hjälper det oss inte ett dugg att vi sänka oss i sorger. Er omtanke och välvilja ger oss energi och vi uppskattar all er kärlek. Vi kommer säkert behöva er stöttning och hjälp framöver, vänskap, kärlek och positiv energi kan man leva länge på!

Barnens present för att pigga upp pappa. Dessa fina lyktor 

går att köpa hos www.majascottage.com och stödjer barncancerfonden.

Tack för allas omtankar...

Räddande riddare...

I veckan som gick var vi på sjukhuset i Ängelholm majoriteten av dagarna, återbesök för Nisse och utvecklingsbedömning för Nellie. Funderar allvarligt snart på att bosätta oss permanent på sjukhuset.

Nisses värden var godkända men det finns definitivt mer utrymme för förbättring. Vi fick korrigera hans doser och ändra lite i basaltiden, ny utvärdering nästa vecka igen. När det gäller Nellie så satte hon ganska omgående hennes nya psykolog på plats genom att rätta honom när det gällde geometri. Vi andra satt i soffan och hade allt att göra för att hålla oss för skratt. Hon är allt underhållande min prinsessa. Psykologen blev lite röd om kinderna.

Underbara barn.

För att kompensera mindre roliga aktiviteter så har vi också passat på att göra roliga saker. Vi har bland annat tittat på riktiga riddare och upplevt äkta tornerspel. Måste säga att jag blev riktigt imponerad! Lilla Nisse var upp över öronen fashinerad av hela upplägget av arrangemanget på Hovdala Slott, medeltidsmarknad, jycklare, uppvisningar mm.

Nisse här tillsammans med sin kompis Oskar.

Denna helgen har dock gått åt att jobba för min del. Det är så betydligt mycket lättare att jobba sina nattskift på sommaren än på vintern. Den korta natten bjuder på underbara scener varje morgon vid soluppgången.

Insulinpump...

Veckan som gick har inneburit en stor förändring för Nisse! Äntligen har han fått sin insulinpump insatt! 😃 Vi har nu en stolt Nisse som visar upp sin pump för allt och alla han känner!

Under veckan har vi spenderat timmar med att lära oss tekniska funktioner, infusions sättning och nya inställningar. Nisse har varit en modig pojke och som vanligt charmat all vårdpersonal och omgivning.

Bäst av allt var att vi fick sällskap av en familj till under vår tid på sjukhuset. De hade också en nydiagnostiserad pojke, han var lite äldre men blev Nisses bästis med en gång. Det verkligen lös i Nisses ögon av beundran för denna pojke som faktiskt kunde sköta sin egen pump själv.

Nu väntar ännu en inställningsperiod för insulinet, men det är vi beträdda på och kan hantera detta mycket bättre nu. Med bra förberedelse och mycket utbildning under veckan känner vi oss trygga att själva ta över ansvaret för skötandes av pumpen. Ännu en gång fick vi bevisat för oss att svensk barnsjukvård är fantastisk!

Ett stort tack till personalen på Ängelholms Sjukhus!

Utvärdering av IBT...

Idag har vi haft den allra sista utvärderingen på IBT:n (Intensiv Beteende Träning) hos habiliteringen. I två år har vi i 5 terminer åkt varannan vecka till Habiliteringen för att bygga upp, utvärdera och byggt vidare på aktiviteter/övningar som skulle träna Nellie i situationer hon har haft svårt med. Det har varit allt ifrån ögonkontakt- och kommunikationsövningar till färdighet- och uppmärksamhetsövningar.

Jag glömmer aldrig första gången vi var på habiliteringen våren 2012 och Nellie tvärvägrade allt vad som gällde samarbete. Vi satt alla, specialpedagoger, logopeder och barnpsykologer på golvet och försökte likt hundträning belöna Nellie med choklad när hon gjorde rätt, helt absurt när man tänker tillbaka.

Idag summerade vi hela beteendeträningen och konstaterade att hon inte längre behöver den. =0) Dels för att hon blivit äldre och nu ska börja 1:an till hösten, samt att vi den senare tiden kunnat konstaterat att hon börjat tycka det var tråkigt att åka dit. Det var inte längre tillräckligt  utmanande för att det skulle ge några nya resultat. Hon har med andra ord utvecklats så pass mycket att hon vuxit ur behovet av IBT:n. De STORA resultaten gör hon nu istället i skolan och här hemma. Bara den senaste veckan har hon fått mig och delar av skolpersonalen att bli tårögda vid minst 3 tillfällen pga. hennes egna initiativ, hennes utvecklings och nyfunna förmågor. Sådana saker som föräldrar till barn utan specialbehov tar för givet kan ibland vara rena mirakel för oss omkring Nellie.

För er som har barn som min Nellie eller barn med någon annan form av neuropsykologiska funktionshinder så tycker jag absolut att ni ska ge habiliteringen och IBT:n en chans. Det har varit skönt att kunna bolla tankar, funderingar och frågor om beteenden, situationer eller utvecklingsfaser. Oavsett om det är autism som i vårt fall, ADHD, ADD eller andra specialbehov så kan habiliteringen vara en bra grund att få hjälp ifrån tills man känner att man behärskar förståelsen och kan tillfredsställa sitt barns behov av hjälp eller träning.

Den fortsatta kontakt vi nu kommer ha med habiliteringen är framför allt en separat utvecklingsbedömning vi själva begärt inför Nellies skolstart i 1:an. Det är för oss viktigt att kunna få bekräftat att vi gör rätt, är Nellie mogen att börja 1:an, var ligger hon mentalt i jämförelse med jämnåriga i klassen? Får hon lagom mycket utmaning, behöver hon en större utmaning eller måste vi kräva mindre av henne? Allt detta kommer nu att utredas intensivt fram till midsommarveckan vid sammanlagt 7 tillfällen.

Det började redan i torsdags då en barnpsykolog kom ut till förskoleklassen och tittade på hur hon är och agerar i skolmiljön. Personalen fick material att fylla i och snart väntar nästa tillfälle då vi föräldrar ska samtala och fylla i matriser om hur vi uppfattar Nellie. Avslutningsvis kommer Nellie tillsammans med barnpsykologen genomgå en del tester/övningar som ska vägleda psykologen i sin totala bedömning. Egentligen skulle denna bedömning börjat långt tidigare i våras, men habiliteringen har tydligen haft mycket att göra och det har varit ont om ordinarie personal som har fördröjt det hela. Det är väl både på gott och ont att det nu kommer ske så intensivt den närmaste månaden.

När utredningen sedan är klar kommer vi endast att ha habiliteringen och dess logopeder som stöd i hennes kommunikation som fortfarande inte är optimal. Jag känner att när hon nu ska börja skolan är det viktigt att hon kan uttrycka sig bättre, samt att det finns vägar och metoder att stödja kommunikationen, både för att förmedla vad hon vill säga samt för att hon ska kunna förstå det hon ska lära sig. Det gäller att vi som föräldrar tillsammans med skolans personal och habiliteringens logopeder hittar optimala sätt att bekräfta Nellies lärande i framtiden.

Har ni nu varit så duktiga att ni orkat läsa igenom hela mitt långa inlägg så är jag verkligen glad! Kände att det blev rätt långt och lätt att tappa intresset för de som inte är så intresserad av hur en vanlig dag kan se ut med att underbart barn med autism! Tack för att ni tog er tiden och jag hoppas att jag kunnat förmedla och väckt ytterligare medvetenhet kring hur det är att vara förälder till dessa underbara barn.

Nu när utvärderingen är klar så skiftar vi i princip bara barn och byggnad på Ängelholm sjukhus, funderar snart på att flytta in permanent! ;0) Det är dax för Nisse att få sin insulinpump! Nu ska vi glömma alla neurologiska funktionshinder och istället inrikta oss på att förenkla vardagen för sonens kroniska diabetes typ 1 med teknikens fantastiska utveckling.

Puss & Kram!