Back to work...

Hej på er alla!

Tiden den går och jag har så smått börjat jobba igen efter att varit hemma ganska länge med Nisse sedan han fick sin Diabetes Typ 1 diagnos i slutet av Februari. Det tog nästan ganska precis två månaders tid att komma in i det nya livet och vad allt det innebär med diabetes, och framför allt att få hans blodsockernivåer att jämna ut sig. I början svajade han från höga nivåer till låga nivåer ganska rejält, men nu har vi hittat bra insulinkvoter så han är mycket jämnare.

Detta åker vi aldrig hemifrån utan.

 

Förskolans personal fick utbildning av Ängelholms sjukhus personal vid påsk och sen började en ny inskolning period för att både Nisse, vi föräldrar och personalen skulle känna oss trygga med att lämnar över vården till fröknarna under dagtid. Vi ha ett bra samarbete och jag litar på personalen och känner mig helt trygg med att det ska fungera. Blir det några frågor eller är de osäkra så lyfter de bara telefonen och vi kan diskutera hur de ska göra om han får höga eller låga blodsockervärden.

Nisse är redan av Region Skåne planerad för att få en insulinpump nu i slutet på Maj, då får vi nästan börja om lite på nytt igen. Man måste lära sig hur pumpen fungerar, ska underhållas och optimalt ska användas. Som tur är kommer vi befinna oss på sjukhuset den första tiden så personalen finns med om något skulle gå fel. Nisses vardag kommer underlättas betydligt av pumpen! =0) Det blir ett jämnare insulin intag, mindre nålstick och större frihet. Normalt sätt ger vi honom ca 8-10 insulininjektioner per dag i rygg och mage, med insulinpumpen sticker vi honom endast 1 gång per 3:e dag. Vi får dock fortsätta att sticka honom i fingrarna flera gånger dagligen när vi ska ta blodsockertesten, men kanske vi kan så småningom skaffa en sensor, en s.k. CGM (Kontinuerlig Glukos Mätare). Denna mätare är INTE subventionerad av Region Skåne så den får man skaffa för egna pengar. En insulinpump går på ca 40 000-50 000 kr, denna får vi av Region Skåne, ganska generöst tycker jag! Här kommer våra skattepengar verkligen till GOOD USE! En sensor är billigare men fortfarande ganska obillig. =0/

Min mat- & sovklocka ringer konstant i mobilen känns det som. Det finns en smart app där Skalman påminner mig varje dag att servera mat i tid, ta blodsockertest och ge insulin. Teknikens under, jättesmart tycker jag!!! Det finns också appar till insulindos- och kolhydratsräkning. Allt detta gör att vardagen blir så mycket smidigare. =0)

Nu ska vi inte glömma bort storasyster Nellie! Min underbara prinsessa som gör underverk varje vecka känns det som. Det är bara en månad kvar, sedan har hon klarat av sitt första år som elev i skolan och hela förskoleklassen kommer glatt möta sommarlovet efter skolavslutningen den 12 juni.

Hela våren har vi fortsatt att åka till Habiliteringen kontinuerligt, men den stora utvecklingen för henne sker i skolan, både på lektionerna och på rasterna. Vi kommer nog dra ner på tiden hos Habiliteringen nästa termin. Det är jätteskönt att vi har deras stöd när det behövs, men vi känner att hennes framsteg inte enbart kommer ifrån deras arbetsterapi utan de stora resultaten sker i skolan och i den sociala gemenskap vi skapar i familjen, med hennes kompisar och med vår sammarbete i skolan. Personalen har gjort ett JÄTTEBRA arbete. Vi tränar dagligen hemma och förskoleklassen har varit helt rätt stimulans för henne.

Nu är inte allt guld och röda rosor 24 timmar om dygnet, Nellie har sina dåliga dagar hon också. Att vara ett barn med autism är inte lätt men hon har en sådan kämparglöd och vill så mycket! En stor hjälp för hennes självkänsla har varit hennes rid-sjukgymnastik. Att få se henne sitta på hästryggen med ett leende från öra till öra och visa ett självförtroende som bländar övriga i ridhuset är en fröjd att se. Hon har visat en större frihet, en nyfunnen självkontroll och vilja. Att från allra första början för ca 1 ½ år sedan bara suttit och "åkt" på hästryggen, styr hon nu själv medvetet och förvisar nästan mamma till läktaren under lektionerna. Bommar, koner och hinder på ridbanan är längre ingen match för min Nellie, hon bara manar på sin maxade B-ponny Amanda och tillsammans spränger de alla gränser. Rid-sjukgymnastik kan jag verkligen varmt rekommendera för alla föräldrar till barn både med fysiska och neuropsykologiska funktionshinder.

Nellie på väg till ridningen.

Våren har gjort sitt intåg och nästan sommaren också. Vi hade ju upp mot 20 grader Påskhelgen och då passade vi på att göra en "Extreme Home Makeover" i trädgården. Det har blivet ett riktigt lyft både för huset och mitt sinne. Jag har dansat regndans varje dag efter vi sådde nytt gräs och efter 3 veckor kom nu regnet. Fast jag ångrar mig redan, efter nästan 4 dagar med regn får det vara nog, jag vill ha sol och värme igen!

Nisse bada i baljan utomhus när det var så varmt.