Livet bjuder på nya utmaningar...

Ursäkta att jag inte uppdaterat bloggen på ett tag...

Jag skulle aldrig tidigare sagt eller skrivit i ett inlägg att allt var lugnt inför lillebrors 4-års kontroll. Dagen innan det var dax för kontrollen åkte vi akut in till sjukhuset eftersom Nisse blivit sämre och sämre. Det började med att han inte återhämtade sig speciellt bra efter en influensa för några veckor sedan, han var trött, hade tydligt gått ner i vikt och blev allt mer olik vår goa vanliga påg. Han började också bli överdrivet törstig och sprang upp på nätterna och ville kissa.

Varningsklockorna börja ringa och efter jag hitta honom en morgon efter han haft näsblod på natten så ringde jag VC när de öppnade på morgonen och vi fick tid med en gång. Läkaren på VC konstaterade snabbt att han hade förhöjda blodsockervärden och vi blev skickade i bil till Barnakuten på Helsingborgs Lasarett. En timme senare fick vi diagnosen Diabetes Typ 1.

Jaha....

Av någon outgrundlig anledning som ingen vet eller kan vetenskapligt förklara så kan vissa barn utveckla diabetes helt plötsligt. Det finns inga vetenskapligt bevis eller belägg för några anledningar utan oturen faller bara på dessa stackars barn utan att vi troligtvis aldrig får reda på varför. 

Måste erkänna att det känns lite orättvist att lilla Nisse ska få leva med detta resten av sitt liv och det är en enorm omställning för honom och resten av familjen. Som om det inte var nog att vi fått välkomna dotterns Autism i våra liv så ska vi nu också börja räkna insulin-enheter och kolhydratsintag dygnet runt. 

Jag välkomnar nu också denna diagnos,  med lite eftertanke när vi landat i beskedet så är jag trots omständigheterna ändå glad att det är en sjukdom som går att behandla och att jag som förälder kan med min kärlek och angagemang påverka den på ett positivt sätt genom att lära mig allt om kosthållning, insulin och medicinering för att Nisse ska få ett så normalt liv som möjligt trots allt. 

För att kunna se det positivs i eländet så är jag nu glad att Nisse istället inte fick en sjukdom där jag inte kunde vara med och påverka med min vård och omsorg utan bara då kunnat sitta brevid och se på lidandet. Det gäller hitta glädje i det tråkiga och vända negativt till positivt för att inte livets prövningar ska knäcka en.

Vi har nu varit inlagda i en vecka här på barnavdelningen på Helsingborgs Lasarett. Nisse mår förhållandevis bra efter omständigheterna. Vid 4 års ålder så förstår han inte mycket av allt som hänt de senaste 7 dagarna, han begriper bara att han är sjuk och att vi sticker han med nålar dagarna in och ut. Det har varit jobbigt för oss föräldrar att se och märka hans orolighet och rädsla. Lågvatten märket var när han ovan på allt blev mag- och kräksjuk i slutet på förra veckan och fick kopplas på dropp innan hans lilla kropp gick i hyop-chock av för lågt blodsockervärde. Han slocknade ungefär i samma seckund sjukhuspersonalen fick tillslut påkopplat droppet, det var jobbigt att se...

I skrivandets seckund är kl 02:48 och jag väntar på nästa timmes helslag då jag ska kolla hans blodsockervärde igen. Det har varit långa nätter...

Jag fick en gång i tiden lära mig mantrat under min militära utbildning att "det som inte dödar det härdar", ett klassiskt talesätt som i mitt fall fått en stor betydelse. Livet må kasta oss hejdlöst i olika riktningar... men så länge man stadigt fokuserar blicken i horisonten så hittar man ändå vägen framåt...

Kram på er alla läsare där ute...

Födelsedagsfirande...

Så, nu har båda mina ögonstenar fyllt år och vi har firat i massor. Tårtor, glass, kakor presenter, kalashattar och ännu mer presenter.

Nu är det bara deras barnkalas kvar, det är ännu inte satt några datum men det kommer. Nisse får ha sitt livs första barnkalas här hemma, men Nellies får ha sitt hemifrån. Hennes diagnos gör att hennes svär och område är heligt för henne. Hon kan bli väldigt territoriell när det gäller hennes rum och hennes leksaker. Hon tycker det är roligt att ha barn hemma som leker med henne, men då en och en. Hon visar gärna sina leksaker och delar med sig av dem, men under kontrollerade former. Att ha alla hennes kompisar hemma samtidigt i hennes rum lekandes med hennes leksaker hade bara blivit en stor stressig situation för henne. Förra åter var vi på Busfabriken, det var en hitt! Få se var och när det blir i år, kanske senare i vår när man kan vara ute! =0)

 

 

 

 

 

Det är tröttsamt att fylla år, lilla Nisse däcka i soffan.

Födelsedagar...

Här avbyter födelsedagrna av varandra, först min egen födelsedag, kort där efter Nellies och tillsist Nisse nu på onsdag, alla inom 3 veckor. Själv blev jag fasliga 36 år gammla, fy! Måste erkänna att det börjar bli mindre roligt att fylla år. Att fylla 30 år hade jag inga känningar av alls, 35 år var värre och nu 36 år... jag som inte känner mig en dag över 25 år. Alla drabbas väl av någon form av ålderskris i livet, min är nog nu. När jag var 20-25 år och tänkte på framtiden, då trodde jag väl att när man är 36 år så är livet perfekt! Man skulle ju då ha drömjobbet, drömhuset, stabil ekonomi, perfekta familjeförhållanden osv. Jag får väl hoppas och satsa på att jag har det vid 46 år istället. =0P

Nellie har  också hunnit fylla sju år! Min söta lilla flicka som kom till världen kl 17:22 den 6 Februari 2007 på Samernas Nationaldag. Jag satt länge och tänkte på den tiden under hennes födelsedag och kan inte förstå att 7 år har gått, det känns som igår jag gick vaggande omkring med magen i vädret och inte visste vad den kommande mammarollen kom att innebära. Jag älskar min lilla flicka och skulle aldrig vilja vara utan min underbara skatt.

Att tillsammans utmana och övervinna, det är min är mitt löfte och min gåva till dig Nellie. Jag lovar att alltid kämpa för dig och vara vid din sida så länge jag andas.

Min älskade lilla Nisse fyller år nästa vecka. Han blir 4 år, också helt ofattbart. I veckan damp det ner ett brev från Barnavårdcentralen om att det är dax för 4-årskontroll. Det är just vid 4-årskontrollen 2011 jag tillsist satte ner min fot och halvgråtandes BEGÄRDE en utredning för Nellie, vilket ca 10 månader senare resulterade i hennes Autism-diagnos. När jag nu i veckan fick upp brevet ur brevlådan stod jag flera sekunder som förstelnad och bara stirrade  panikartat på orden "4-ÅRSKONTROLL". Innan brevet kom i lådan hade jag inte skänkt en tanke på att Nisse blivit lika gammal som Nellie när vår resa in i det okända började. Inför Nellies 4-års kontroll var jag så orolig och nervös, denna gången kan jag åka dit med ett lugn och en pigg och glad påg som kommer charma sköterskerna och linda dem kring sina små fingrar. =0)

Försiktigt optimistisk...

I går kunde Nellie äntligen gå till skolan igen efter att ha varit sjuk och hängig i över en vecka. Hon är inte 100% sig själv ännu men 99,7%.

Veckans bokstav i skolan är Q och Nellie säger Q som i kuckeliku, hon är för go!

Veckans första överraskning kom på habiliteringen i går då vi äntligen efter 10 månaders kämpande fick arbetsbilderna som kommer underlätta mycket för Nellies kommunikation framöver. Äntligen! =0) Det är den tredje logopeden vi träffat på habiliteringen sedan Nellie fick sin diagnos, tyvärr har de tidigare slutat eller fått nya tjänster. På den nya logopedens första dag på jobbet, efter hennes första träff med Nellie så fick vi arbetsmaterialet i handen med en gång! Tänk vad rätt människa på rätt plats kan göra skillnad! =0)

Communicate In Print. =0)

Veckans andra överraskning kom idag då det i media uppmärksammades att på fredag kommer det presenteras en studie i Göteborg som kan påverka framtiden för många med Autism. Psykiatriprofessorn Christopher Gillberg kan i ny forskning visa att vissa former av autism kan behandlas. Redan i juni 2013 publicerade han tillsammans med andra forskare en vetenskaplig artikel om sina teorier. Nu på fredag ska de nya rönen presentera vid Gillbergcentrum i Göteborg på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Jag ser verkligen fram emot detta men med försiktig optimism. Det har funnits många rön och påstådda studier om huruvida olika ämne och medvetna handlingar ska påverka olika autistiska tillstånd, det senaste har varit uteslutandet av gluten och mjölkproteiner i dess kost. Dessa tidigare teorier har oftast inte haft några medicinska eller vetenskapliga referenser att luta sig på, inte heller varit framgångsrika i längden. Denna gången är det annorlunda vilket gör det mycket mer trovärdigt initialt. Jag vågar dock inte riktigt tro på det för än jag får uppleva resultatet själv, men hoppet är det sista som överger en.

Jag kommer fortsätta jobba med Nellie som vi gjort tidigare vilket har resulterat i enormt stor utveckling hitintills. Det är ju inte ens säkert att Nellie är rätt kandidat eller har rätt form av autism för eventuell framtida medicinering enligt denna nya studie, men det får framtiden utse. Mitt främsta mål är att stödja henne i hennes utveckling och hjälpa till att sprida medvetenheten och kunskapen om autism vidare. Visar det sig att det i framtiden finns en behandling som lindrar de autistiska symptomen så är det ett glädjande besked för många människor och familjer som lever med autism.

KNUT-avdrag...?

Ingen snö, ingen snö och sen massor av snö! Jag har skottat tonvis med snö de senaste dagarna och det verkar inte avta de närmaste dygnen heller enligt vädertjänsterna. Jag älskar snö, så jag ska egentligen inte klaga, men börjar snart fundera allvarligt på att utnyttja RUT-avdraget för första gången i mitt liv och skaffa skottningshjälp, fast när det gäller skottning kanske man ska kalla det KNUT-avdrag istället! ;0)

Börjar nu också bittert ångra att jag lät mig övertalas att sätta på allround däck på bilen och inte riktiga vinterdäck med dubbar som det alltid funnits på bilen tidigare om vintrarna! Jag hoppas verkligen den skyldiga känner sig träffad när han läser detta inlägg, och gladeligen kan komma och hjälpa mig utan sura miner och onödiga sarkastiska kommentarer när jag sitter fast i en driva eller kört av vägen!!! ;0)

Nellie har inte blivit mycket bättre heller, troligtvis är det någon form av influensa eller liknande, det enda jag fått i henne sedan i söndags kväll är äppeljuice, isglass och några korvbröd. De första dagarna sa hon inget alls och var bara tyst och hängig, nu börjar hon prata för sig själv igen så förhoppningsvis är det väg på rätt håll. Nisse däremot är nöjdheten själv!

 - Åka pulka jättesnabbt.... som en racerbil!!!

De har åkt pulka varje dag på förskolan så han är supernöjd när han kommer hem. Tänk vilket underbart liv man har i den åldern, han behöver inte bry sig om något annat än pulka-åk, lek och tåg dagarna i ända. Han kommer hem med rosenröda kinder och glädjen sprudlar ur ögonen i takt med den härliga redogörelsen man får för vad som hänt på dagis idag, sen slänger han sig på golvet och tågbanan som står och väntar på honom. Äta, sova, leka... det är livet!

Skriv gärna en kommentar...

Jag är väldigt nyfiken på vem alla är som läser min blogg! Snälla lämna gärna en kommentar efter er, berätta vem ni är och kanske vad ni tycker om bloggen. Bra som dålig kritik mottages gärna så länge den är konstruktiv! =0)

Fysisk närhet...

Idag sitter jag och myser med en sjuk Nellie, hon sover i mitt knä för tillfället. Hon är väldigt sällan sjuk på riktigt, men igår kom kvällsmaten upp och hon fick feber. När jag frågar om hon har ont någonstans så nickar hon och tar sig för pannan. Jag haft henne hemma flera gånger tidigare, bl.a. för vattkoppor men oftast för att hon sovit dåligt på natten eller för att hon är allmänt ur form på morgonen. Man lär känna igen kännetecknen för en dålig dag, precis som vi andra kan ha dåliga dagar så kan hon också ha dåliga dagar, hennes är bara mer uttrycksfulla. Idag är hon dock sjuk och väldigt trött.

Nellie är inte som många typiska autistiska barn känslig mot beröring, i alla fall inte för beröring från de människor hon känner och litar på. När det gäller främlingar är det en annan sak. Att gå till doktorn eller tandläkaren är då som ni kan förstå inte en enkel sak.

Nu när hon är sjuk är jag extra glad över att jag kan hålla henne i mina armar och pussa på henne hur mycket jag vill. Av de många symptom ett autistiskt barn kan visa så hade nog just det att jag inte kunnat röra och få omfamna mitt barn varit det mest hjärteskärande för min del. Varje gång jag kramar och pussar henne så är jag så tacksam för detta. Livet må ha tagit ifrån mig en frisk dotter utan funktionshinder, men gav mig istället mer villkorslös kärlek än vad jag tror många andra aldrig någonsin kommer får uppleva.