Fuck cancer...

Det sägs att tiden går fort när man har roligt. Jag vill dock inte påstå att vi har extremt roligt för tillfället men ändå har det gått nästan 4 månader sedan sist jag hade tid och lust att sitta ner och skriva på bloggen.

Efter att sonen fick sin Diabetes typ 1 i februari så trodde jag att vi som familj fått vår beskärda del av prövningar här i livet. Att leva både med autism och diabetes kräver sin tid, energi och engagemang utöver ett vanligt "Svenssonliv". Nu när det blivit rutin och vardag för oss och livet börjat få struktur igen så står vi nu inför nästa ofrivilliga prövning. Barnens pappa blev oförklarligt sjuk i våras och första tanken var att stressen började ta ut sin rätt och till sist sagt stopp. Idag hade vi nog önskat att det vore ett enkelt fall av "gå in i väggen syndrom" framkallat av stress, istället sa tyvärr läkaren det skrämmande ordet CANCER. För att vara exakt så är det flertalet tumörer i hals och huvud.

Att gå och vänta på ett cancerbesked är inte roligt, inte för den som är drabbad och inte för anhöriga. Samtidigt som det är mindre roligt att ta emot ett sådant besked, speciellt för min man, så var det ändå skönt att äntligen få konkreta svar och en anledning till varför han plötsligt blivit så sjuk. Vi var mentalt beredda på det men ändå stack det till i hjärtat när läkaren sa cancer.

Nu väntar en höst och en vinter för honom med cellgifter och strålningar för att försöka få bukt på de växande tumörerna. Förutom att han är fysiskt påverkad av tumörerna så har han de senaste veckorna slussats runt på förberedande behandlingar av olika slag. Han har också röntgats i tid och otid, jag förväntar mig snart att han ska lysa i mörkret! ;0)

Varken jag eller barnens pappa är speciellt dramatiskt lagda så vi har tagit det hela med ro trots att det ändå känns mindre roligt ibland. Vårt fokus ligger på att barnen ska få en så vanlig vardag som det går trots allt. Vi kommer inte att försöka sia om framtiden utan tar det ett steg i taget, behandling efter behandling. Jag kommer aldrig kunna påstå att jag förstår hur det måste känns att bära på cancer, men jag ser med egna ögon vad den gör fysiskt med min man. Det ända jag kan göra är att försöka underlätta för honom och ta tag i det som håller vår vardag flytande här hemma.

Vi vill tacka för alla varma hälsningar vi fått från familj, släkt och vänner. Många vill hjälpa till och vi är båda väldigt tacksamma för det. Mycket måste vi försöka klara själva och jag tror det är vårt sätt att bearbeta det som nu sker, jag tror det är en form av överlevnadsinstinkt som slår till. Visst är vi ledsna och tycker det är orättvist att min man blivit sjuk, men tyvärr hjälper det oss inte ett dugg att vi sänka oss i sorger. Er omtanke och välvilja ger oss energi och vi uppskattar all er kärlek. Vi kommer säkert behöva er stöttning och hjälp framöver, vänskap, kärlek och positiv energi kan man leva länge på!

Barnens present för att pigga upp pappa. Dessa fina lyktor 

går att köpa hos www.majascottage.com och stödjer barncancerfonden.

Tack för allas omtankar...

Räddande riddare...

I veckan som gick var vi på sjukhuset i Ängelholm majoriteten av dagarna, återbesök för Nisse och utvecklingsbedömning för Nellie. Funderar allvarligt snart på att bosätta oss permanent på sjukhuset.

Nisses värden var godkända men det finns definitivt mer utrymme för förbättring. Vi fick korrigera hans doser och ändra lite i basaltiden, ny utvärdering nästa vecka igen. När det gäller Nellie så satte hon ganska omgående hennes nya psykolog på plats genom att rätta honom när det gällde geometri. Vi andra satt i soffan och hade allt att göra för att hålla oss för skratt. Hon är allt underhållande min prinsessa. Psykologen blev lite röd om kinderna.

Underbara barn.

För att kompensera mindre roliga aktiviteter så har vi också passat på att göra roliga saker. Vi har bland annat tittat på riktiga riddare och upplevt äkta tornerspel. Måste säga att jag blev riktigt imponerad! Lilla Nisse var upp över öronen fashinerad av hela upplägget av arrangemanget på Hovdala Slott, medeltidsmarknad, jycklare, uppvisningar mm.

Nisse här tillsammans med sin kompis Oskar.

Denna helgen har dock gått åt att jobba för min del. Det är så betydligt mycket lättare att jobba sina nattskift på sommaren än på vintern. Den korta natten bjuder på underbara scener varje morgon vid soluppgången.

Insulinpump...

Veckan som gick har inneburit en stor förändring för Nisse! Äntligen har han fått sin insulinpump insatt! 😃 Vi har nu en stolt Nisse som visar upp sin pump för allt och alla han känner!

Under veckan har vi spenderat timmar med att lära oss tekniska funktioner, infusions sättning och nya inställningar. Nisse har varit en modig pojke och som vanligt charmat all vårdpersonal och omgivning.

Bäst av allt var att vi fick sällskap av en familj till under vår tid på sjukhuset. De hade också en nydiagnostiserad pojke, han var lite äldre men blev Nisses bästis med en gång. Det verkligen lös i Nisses ögon av beundran för denna pojke som faktiskt kunde sköta sin egen pump själv.

Nu väntar ännu en inställningsperiod för insulinet, men det är vi beträdda på och kan hantera detta mycket bättre nu. Med bra förberedelse och mycket utbildning under veckan känner vi oss trygga att själva ta över ansvaret för skötandes av pumpen. Ännu en gång fick vi bevisat för oss att svensk barnsjukvård är fantastisk!

Ett stort tack till personalen på Ängelholms Sjukhus!

Utvärdering av IBT...

Idag har vi haft den allra sista utvärderingen på IBT:n (Intensiv Beteende Träning) hos habiliteringen. I två år har vi i 5 terminer åkt varannan vecka till Habiliteringen för att bygga upp, utvärdera och byggt vidare på aktiviteter/övningar som skulle träna Nellie i situationer hon har haft svårt med. Det har varit allt ifrån ögonkontakt- och kommunikationsövningar till färdighet- och uppmärksamhetsövningar.

Jag glömmer aldrig första gången vi var på habiliteringen våren 2012 och Nellie tvärvägrade allt vad som gällde samarbete. Vi satt alla, specialpedagoger, logopeder och barnpsykologer på golvet och försökte likt hundträning belöna Nellie med choklad när hon gjorde rätt, helt absurt när man tänker tillbaka.

Idag summerade vi hela beteendeträningen och konstaterade att hon inte längre behöver den. =0) Dels för att hon blivit äldre och nu ska börja 1:an till hösten, samt att vi den senare tiden kunnat konstaterat att hon börjat tycka det var tråkigt att åka dit. Det var inte längre tillräckligt  utmanande för att det skulle ge några nya resultat. Hon har med andra ord utvecklats så pass mycket att hon vuxit ur behovet av IBT:n. De STORA resultaten gör hon nu istället i skolan och här hemma. Bara den senaste veckan har hon fått mig och delar av skolpersonalen att bli tårögda vid minst 3 tillfällen pga. hennes egna initiativ, hennes utvecklings och nyfunna förmågor. Sådana saker som föräldrar till barn utan specialbehov tar för givet kan ibland vara rena mirakel för oss omkring Nellie.

För er som har barn som min Nellie eller barn med någon annan form av neuropsykologiska funktionshinder så tycker jag absolut att ni ska ge habiliteringen och IBT:n en chans. Det har varit skönt att kunna bolla tankar, funderingar och frågor om beteenden, situationer eller utvecklingsfaser. Oavsett om det är autism som i vårt fall, ADHD, ADD eller andra specialbehov så kan habiliteringen vara en bra grund att få hjälp ifrån tills man känner att man behärskar förståelsen och kan tillfredsställa sitt barns behov av hjälp eller träning.

Den fortsatta kontakt vi nu kommer ha med habiliteringen är framför allt en separat utvecklingsbedömning vi själva begärt inför Nellies skolstart i 1:an. Det är för oss viktigt att kunna få bekräftat att vi gör rätt, är Nellie mogen att börja 1:an, var ligger hon mentalt i jämförelse med jämnåriga i klassen? Får hon lagom mycket utmaning, behöver hon en större utmaning eller måste vi kräva mindre av henne? Allt detta kommer nu att utredas intensivt fram till midsommarveckan vid sammanlagt 7 tillfällen.

Det började redan i torsdags då en barnpsykolog kom ut till förskoleklassen och tittade på hur hon är och agerar i skolmiljön. Personalen fick material att fylla i och snart väntar nästa tillfälle då vi föräldrar ska samtala och fylla i matriser om hur vi uppfattar Nellie. Avslutningsvis kommer Nellie tillsammans med barnpsykologen genomgå en del tester/övningar som ska vägleda psykologen i sin totala bedömning. Egentligen skulle denna bedömning börjat långt tidigare i våras, men habiliteringen har tydligen haft mycket att göra och det har varit ont om ordinarie personal som har fördröjt det hela. Det är väl både på gott och ont att det nu kommer ske så intensivt den närmaste månaden.

När utredningen sedan är klar kommer vi endast att ha habiliteringen och dess logopeder som stöd i hennes kommunikation som fortfarande inte är optimal. Jag känner att när hon nu ska börja skolan är det viktigt att hon kan uttrycka sig bättre, samt att det finns vägar och metoder att stödja kommunikationen, både för att förmedla vad hon vill säga samt för att hon ska kunna förstå det hon ska lära sig. Det gäller att vi som föräldrar tillsammans med skolans personal och habiliteringens logopeder hittar optimala sätt att bekräfta Nellies lärande i framtiden.

Har ni nu varit så duktiga att ni orkat läsa igenom hela mitt långa inlägg så är jag verkligen glad! Kände att det blev rätt långt och lätt att tappa intresset för de som inte är så intresserad av hur en vanlig dag kan se ut med att underbart barn med autism! Tack för att ni tog er tiden och jag hoppas att jag kunnat förmedla och väckt ytterligare medvetenhet kring hur det är att vara förälder till dessa underbara barn.

Nu när utvärderingen är klar så skiftar vi i princip bara barn och byggnad på Ängelholm sjukhus, funderar snart på att flytta in permanent! ;0) Det är dax för Nisse att få sin insulinpump! Nu ska vi glömma alla neurologiska funktionshinder och istället inrikta oss på att förenkla vardagen för sonens kroniska diabetes typ 1 med teknikens fantastiska utveckling.

Puss & Kram!

Blogg makeover...

Nu sitter jag här klockan tio i två på natten och är iskall om min högerhand efter att ha suttit och finlirat med grafiken och bilderna till numera uppdaterade bloggen med hjälp av datormusen. Snyggt va! =0) Allt är gjort eller inlagt förhand så det tog mig nästan 4 timmar att bli färdig!! Hoppas nu ni verkligen gillar nya "looken", för det gör jag! =0)

PS: Varför blir man/jag alltid på kall om "mus-handen" när man suttit övertid vid datorn? ;0)

Borås Djurpark...

I helgen passade vi på att ta tillfället i akt, fånga dagen och ge efter dotterns veckolånga tjat om att åka och titta på elefanter. Det började redan förra söndagen med att Nellie prompt ville se elefanter, giraffer och apor. Hon har hela veckan med hela kroppen visat vad hon ville se, kliat sig som en apa, sträckt på sig så högt hon kunde för att illustrera en giraff och avslutat med att leka elefant och svängt med armen som en snabel. Det gick med andra ord inte att undgå exakt vad hon ville!

Det var bara till att börja planera helgens aktiviteter och fundera ut var vi skulle åka. Kolmården var första tanken men den övergav vi ganska snabbt eftersom det ligger längre bort än en realistisk dagstur med två överenergiska barn i bilen. Nästa tanke var Köpenhamn ZOO, men vår tidigare erfarenhet av det stället är bara beklämmande, det är tragiskt att hitta på fastkedjade djur som bara sitter och gungar fram och tillbaka i små inhägnader. Det är i och för sig nästan 10 år sedan vi var där sist, så förhoppningsvis har mycket blivit förbättrat. Till sist googlade vi elefanter i svenska djurparker och konstaterade att Borås Djurpark lår närmast.

Det var två pigga barn som slog upp ögonen i lördagsmorse och både åt sin frukost och klädde sig utan tjat. :0) Med mat och fika för hela dagen i bagaget drog vi iväg i solskenet. Vi han inte mer än en knapp kilometer när lillebror redan börjar: Är vi snart framme...

Förutom stopp för att ta blodsocker och ge insulin gick det relativt snabbt att köra till Borås och Djurparken var trevlig att gå i. Nellie visade i princip ingen orolighet över alla okända människor och ståhej som föregick runtomkring henne i djurparken. Hon klättrade obemärkt upp i lekställningar och åkte rutschkana med en massa barn hon inte kände. Men gudarna ska veta att hon gick med bestämda steg och hade brått till elefanterna! Vi åkte också tågsafari utan bekymmer.

Gladare än gladast var Nisse hela dagen!

Nellie lika så... =0)

Spännande och på tryggt avstånd från de STORA kissarna. 

Ha ha ha, bilden talar för sig själv! 

Äntligen nådde vi fram till elefanterna.

En bonus vara att det fanns en elefantunge! =0)

Den största elefanterna nådde 

upp över muren nära åskådarna.

Den stackaren av elefanterna som var lite mindre 

hade det lite jobbigare att nå upp till kanten!

Nisse fick en långsnablad beundrare!

Frågar vi barnen så var det en perfekt dag, 

då känner man sig som förälder mycket nöjd! =0)

Back to work...

Hej på er alla!

Tiden den går och jag har så smått börjat jobba igen efter att varit hemma ganska länge med Nisse sedan han fick sin Diabetes Typ 1 diagnos i slutet av Februari. Det tog nästan ganska precis två månaders tid att komma in i det nya livet och vad allt det innebär med diabetes, och framför allt att få hans blodsockernivåer att jämna ut sig. I början svajade han från höga nivåer till låga nivåer ganska rejält, men nu har vi hittat bra insulinkvoter så han är mycket jämnare.

Detta åker vi aldrig hemifrån utan.

 

Förskolans personal fick utbildning av Ängelholms sjukhus personal vid påsk och sen började en ny inskolning period för att både Nisse, vi föräldrar och personalen skulle känna oss trygga med att lämnar över vården till fröknarna under dagtid. Vi ha ett bra samarbete och jag litar på personalen och känner mig helt trygg med att det ska fungera. Blir det några frågor eller är de osäkra så lyfter de bara telefonen och vi kan diskutera hur de ska göra om han får höga eller låga blodsockervärden.

Nisse är redan av Region Skåne planerad för att få en insulinpump nu i slutet på Maj, då får vi nästan börja om lite på nytt igen. Man måste lära sig hur pumpen fungerar, ska underhållas och optimalt ska användas. Som tur är kommer vi befinna oss på sjukhuset den första tiden så personalen finns med om något skulle gå fel. Nisses vardag kommer underlättas betydligt av pumpen! =0) Det blir ett jämnare insulin intag, mindre nålstick och större frihet. Normalt sätt ger vi honom ca 8-10 insulininjektioner per dag i rygg och mage, med insulinpumpen sticker vi honom endast 1 gång per 3:e dag. Vi får dock fortsätta att sticka honom i fingrarna flera gånger dagligen när vi ska ta blodsockertesten, men kanske vi kan så småningom skaffa en sensor, en s.k. CGM (Kontinuerlig Glukos Mätare). Denna mätare är INTE subventionerad av Region Skåne så den får man skaffa för egna pengar. En insulinpump går på ca 40 000-50 000 kr, denna får vi av Region Skåne, ganska generöst tycker jag! Här kommer våra skattepengar verkligen till GOOD USE! En sensor är billigare men fortfarande ganska obillig. =0/

Min mat- & sovklocka ringer konstant i mobilen känns det som. Det finns en smart app där Skalman påminner mig varje dag att servera mat i tid, ta blodsockertest och ge insulin. Teknikens under, jättesmart tycker jag!!! Det finns också appar till insulindos- och kolhydratsräkning. Allt detta gör att vardagen blir så mycket smidigare. =0)

Nu ska vi inte glömma bort storasyster Nellie! Min underbara prinsessa som gör underverk varje vecka känns det som. Det är bara en månad kvar, sedan har hon klarat av sitt första år som elev i skolan och hela förskoleklassen kommer glatt möta sommarlovet efter skolavslutningen den 12 juni.

Hela våren har vi fortsatt att åka till Habiliteringen kontinuerligt, men den stora utvecklingen för henne sker i skolan, både på lektionerna och på rasterna. Vi kommer nog dra ner på tiden hos Habiliteringen nästa termin. Det är jätteskönt att vi har deras stöd när det behövs, men vi känner att hennes framsteg inte enbart kommer ifrån deras arbetsterapi utan de stora resultaten sker i skolan och i den sociala gemenskap vi skapar i familjen, med hennes kompisar och med vår sammarbete i skolan. Personalen har gjort ett JÄTTEBRA arbete. Vi tränar dagligen hemma och förskoleklassen har varit helt rätt stimulans för henne.

Nu är inte allt guld och röda rosor 24 timmar om dygnet, Nellie har sina dåliga dagar hon också. Att vara ett barn med autism är inte lätt men hon har en sådan kämparglöd och vill så mycket! En stor hjälp för hennes självkänsla har varit hennes rid-sjukgymnastik. Att få se henne sitta på hästryggen med ett leende från öra till öra och visa ett självförtroende som bländar övriga i ridhuset är en fröjd att se. Hon har visat en större frihet, en nyfunnen självkontroll och vilja. Att från allra första början för ca 1 ½ år sedan bara suttit och "åkt" på hästryggen, styr hon nu själv medvetet och förvisar nästan mamma till läktaren under lektionerna. Bommar, koner och hinder på ridbanan är längre ingen match för min Nellie, hon bara manar på sin maxade B-ponny Amanda och tillsammans spränger de alla gränser. Rid-sjukgymnastik kan jag verkligen varmt rekommendera för alla föräldrar till barn både med fysiska och neuropsykologiska funktionshinder.

Nellie på väg till ridningen.

Våren har gjort sitt intåg och nästan sommaren också. Vi hade ju upp mot 20 grader Påskhelgen och då passade vi på att göra en "Extreme Home Makeover" i trädgården. Det har blivet ett riktigt lyft både för huset och mitt sinne. Jag har dansat regndans varje dag efter vi sådde nytt gräs och efter 3 veckor kom nu regnet. Fast jag ångrar mig redan, efter nästan 4 dagar med regn får det vara nog, jag vill ha sol och värme igen!

Nisse bada i baljan utomhus när det var så varmt.