Utvärdering av IBT...

Idag har vi haft den allra sista utvärderingen på IBT:n (Intensiv Beteende Träning) hos habiliteringen. I två år har vi i 5 terminer åkt varannan vecka till Habiliteringen för att bygga upp, utvärdera och byggt vidare på aktiviteter/övningar som skulle träna Nellie i situationer hon har haft svårt med. Det har varit allt ifrån ögonkontakt- och kommunikationsövningar till färdighet- och uppmärksamhetsövningar.

Jag glömmer aldrig första gången vi var på habiliteringen våren 2012 och Nellie tvärvägrade allt vad som gällde samarbete. Vi satt alla, specialpedagoger, logopeder och barnpsykologer på golvet och försökte likt hundträning belöna Nellie med choklad när hon gjorde rätt, helt absurt när man tänker tillbaka.

Idag summerade vi hela beteendeträningen och konstaterade att hon inte längre behöver den. =0) Dels för att hon blivit äldre och nu ska börja 1:an till hösten, samt att vi den senare tiden kunnat konstaterat att hon börjat tycka det var tråkigt att åka dit. Det var inte längre tillräckligt  utmanande för att det skulle ge några nya resultat. Hon har med andra ord utvecklats så pass mycket att hon vuxit ur behovet av IBT:n. De STORA resultaten gör hon nu istället i skolan och här hemma. Bara den senaste veckan har hon fått mig och delar av skolpersonalen att bli tårögda vid minst 3 tillfällen pga. hennes egna initiativ, hennes utvecklings och nyfunna förmågor. Sådana saker som föräldrar till barn utan specialbehov tar för givet kan ibland vara rena mirakel för oss omkring Nellie.

För er som har barn som min Nellie eller barn med någon annan form av neuropsykologiska funktionshinder så tycker jag absolut att ni ska ge habiliteringen och IBT:n en chans. Det har varit skönt att kunna bolla tankar, funderingar och frågor om beteenden, situationer eller utvecklingsfaser. Oavsett om det är autism som i vårt fall, ADHD, ADD eller andra specialbehov så kan habiliteringen vara en bra grund att få hjälp ifrån tills man känner att man behärskar förståelsen och kan tillfredsställa sitt barns behov av hjälp eller träning.

Den fortsatta kontakt vi nu kommer ha med habiliteringen är framför allt en separat utvecklingsbedömning vi själva begärt inför Nellies skolstart i 1:an. Det är för oss viktigt att kunna få bekräftat att vi gör rätt, är Nellie mogen att börja 1:an, var ligger hon mentalt i jämförelse med jämnåriga i klassen? Får hon lagom mycket utmaning, behöver hon en större utmaning eller måste vi kräva mindre av henne? Allt detta kommer nu att utredas intensivt fram till midsommarveckan vid sammanlagt 7 tillfällen.

Det började redan i torsdags då en barnpsykolog kom ut till förskoleklassen och tittade på hur hon är och agerar i skolmiljön. Personalen fick material att fylla i och snart väntar nästa tillfälle då vi föräldrar ska samtala och fylla i matriser om hur vi uppfattar Nellie. Avslutningsvis kommer Nellie tillsammans med barnpsykologen genomgå en del tester/övningar som ska vägleda psykologen i sin totala bedömning. Egentligen skulle denna bedömning börjat långt tidigare i våras, men habiliteringen har tydligen haft mycket att göra och det har varit ont om ordinarie personal som har fördröjt det hela. Det är väl både på gott och ont att det nu kommer ske så intensivt den närmaste månaden.

När utredningen sedan är klar kommer vi endast att ha habiliteringen och dess logopeder som stöd i hennes kommunikation som fortfarande inte är optimal. Jag känner att när hon nu ska börja skolan är det viktigt att hon kan uttrycka sig bättre, samt att det finns vägar och metoder att stödja kommunikationen, både för att förmedla vad hon vill säga samt för att hon ska kunna förstå det hon ska lära sig. Det gäller att vi som föräldrar tillsammans med skolans personal och habiliteringens logopeder hittar optimala sätt att bekräfta Nellies lärande i framtiden.

Har ni nu varit så duktiga att ni orkat läsa igenom hela mitt långa inlägg så är jag verkligen glad! Kände att det blev rätt långt och lätt att tappa intresset för de som inte är så intresserad av hur en vanlig dag kan se ut med att underbart barn med autism! Tack för att ni tog er tiden och jag hoppas att jag kunnat förmedla och väckt ytterligare medvetenhet kring hur det är att vara förälder till dessa underbara barn.

Nu när utvärderingen är klar så skiftar vi i princip bara barn och byggnad på Ängelholm sjukhus, funderar snart på att flytta in permanent! ;0) Det är dax för Nisse att få sin insulinpump! Nu ska vi glömma alla neurologiska funktionshinder och istället inrikta oss på att förenkla vardagen för sonens kroniska diabetes typ 1 med teknikens fantastiska utveckling.

Puss & Kram!

Blogg makeover...

Nu sitter jag här klockan tio i två på natten och är iskall om min högerhand efter att ha suttit och finlirat med grafiken och bilderna till numera uppdaterade bloggen med hjälp av datormusen. Snyggt va! =0) Allt är gjort eller inlagt förhand så det tog mig nästan 4 timmar att bli färdig!! Hoppas nu ni verkligen gillar nya "looken", för det gör jag! =0)

PS: Varför blir man/jag alltid på kall om "mus-handen" när man suttit övertid vid datorn? ;0)

Borås Djurpark...

I helgen passade vi på att ta tillfället i akt, fånga dagen och ge efter dotterns veckolånga tjat om att åka och titta på elefanter. Det började redan förra söndagen med att Nellie prompt ville se elefanter, giraffer och apor. Hon har hela veckan med hela kroppen visat vad hon ville se, kliat sig som en apa, sträckt på sig så högt hon kunde för att illustrera en giraff och avslutat med att leka elefant och svängt med armen som en snabel. Det gick med andra ord inte att undgå exakt vad hon ville!

Det var bara till att börja planera helgens aktiviteter och fundera ut var vi skulle åka. Kolmården var första tanken men den övergav vi ganska snabbt eftersom det ligger längre bort än en realistisk dagstur med två överenergiska barn i bilen. Nästa tanke var Köpenhamn ZOO, men vår tidigare erfarenhet av det stället är bara beklämmande, det är tragiskt att hitta på fastkedjade djur som bara sitter och gungar fram och tillbaka i små inhägnader. Det är i och för sig nästan 10 år sedan vi var där sist, så förhoppningsvis har mycket blivit förbättrat. Till sist googlade vi elefanter i svenska djurparker och konstaterade att Borås Djurpark lår närmast.

Det var två pigga barn som slog upp ögonen i lördagsmorse och både åt sin frukost och klädde sig utan tjat. :0) Med mat och fika för hela dagen i bagaget drog vi iväg i solskenet. Vi han inte mer än en knapp kilometer när lillebror redan börjar: Är vi snart framme...

Förutom stopp för att ta blodsocker och ge insulin gick det relativt snabbt att köra till Borås och Djurparken var trevlig att gå i. Nellie visade i princip ingen orolighet över alla okända människor och ståhej som föregick runtomkring henne i djurparken. Hon klättrade obemärkt upp i lekställningar och åkte rutschkana med en massa barn hon inte kände. Men gudarna ska veta att hon gick med bestämda steg och hade brått till elefanterna! Vi åkte också tågsafari utan bekymmer.

Gladare än gladast var Nisse hela dagen!

Nellie lika så... =0)

Spännande och på tryggt avstånd från de STORA kissarna. 

Ha ha ha, bilden talar för sig själv! 

Äntligen nådde vi fram till elefanterna.

En bonus vara att det fanns en elefantunge! =0)

Den största elefanterna nådde 

upp över muren nära åskådarna.

Den stackaren av elefanterna som var lite mindre 

hade det lite jobbigare att nå upp till kanten!

Nisse fick en långsnablad beundrare!

Frågar vi barnen så var det en perfekt dag, 

då känner man sig som förälder mycket nöjd! =0)

Back to work...

Hej på er alla!

Tiden den går och jag har så smått börjat jobba igen efter att varit hemma ganska länge med Nisse sedan han fick sin Diabetes Typ 1 diagnos i slutet av Februari. Det tog nästan ganska precis två månaders tid att komma in i det nya livet och vad allt det innebär med diabetes, och framför allt att få hans blodsockernivåer att jämna ut sig. I början svajade han från höga nivåer till låga nivåer ganska rejält, men nu har vi hittat bra insulinkvoter så han är mycket jämnare.

Detta åker vi aldrig hemifrån utan.

 

Förskolans personal fick utbildning av Ängelholms sjukhus personal vid påsk och sen började en ny inskolning period för att både Nisse, vi föräldrar och personalen skulle känna oss trygga med att lämnar över vården till fröknarna under dagtid. Vi ha ett bra samarbete och jag litar på personalen och känner mig helt trygg med att det ska fungera. Blir det några frågor eller är de osäkra så lyfter de bara telefonen och vi kan diskutera hur de ska göra om han får höga eller låga blodsockervärden.

Nisse är redan av Region Skåne planerad för att få en insulinpump nu i slutet på Maj, då får vi nästan börja om lite på nytt igen. Man måste lära sig hur pumpen fungerar, ska underhållas och optimalt ska användas. Som tur är kommer vi befinna oss på sjukhuset den första tiden så personalen finns med om något skulle gå fel. Nisses vardag kommer underlättas betydligt av pumpen! =0) Det blir ett jämnare insulin intag, mindre nålstick och större frihet. Normalt sätt ger vi honom ca 8-10 insulininjektioner per dag i rygg och mage, med insulinpumpen sticker vi honom endast 1 gång per 3:e dag. Vi får dock fortsätta att sticka honom i fingrarna flera gånger dagligen när vi ska ta blodsockertesten, men kanske vi kan så småningom skaffa en sensor, en s.k. CGM (Kontinuerlig Glukos Mätare). Denna mätare är INTE subventionerad av Region Skåne så den får man skaffa för egna pengar. En insulinpump går på ca 40 000-50 000 kr, denna får vi av Region Skåne, ganska generöst tycker jag! Här kommer våra skattepengar verkligen till GOOD USE! En sensor är billigare men fortfarande ganska obillig. =0/

Min mat- & sovklocka ringer konstant i mobilen känns det som. Det finns en smart app där Skalman påminner mig varje dag att servera mat i tid, ta blodsockertest och ge insulin. Teknikens under, jättesmart tycker jag!!! Det finns också appar till insulindos- och kolhydratsräkning. Allt detta gör att vardagen blir så mycket smidigare. =0)

Nu ska vi inte glömma bort storasyster Nellie! Min underbara prinsessa som gör underverk varje vecka känns det som. Det är bara en månad kvar, sedan har hon klarat av sitt första år som elev i skolan och hela förskoleklassen kommer glatt möta sommarlovet efter skolavslutningen den 12 juni.

Hela våren har vi fortsatt att åka till Habiliteringen kontinuerligt, men den stora utvecklingen för henne sker i skolan, både på lektionerna och på rasterna. Vi kommer nog dra ner på tiden hos Habiliteringen nästa termin. Det är jätteskönt att vi har deras stöd när det behövs, men vi känner att hennes framsteg inte enbart kommer ifrån deras arbetsterapi utan de stora resultaten sker i skolan och i den sociala gemenskap vi skapar i familjen, med hennes kompisar och med vår sammarbete i skolan. Personalen har gjort ett JÄTTEBRA arbete. Vi tränar dagligen hemma och förskoleklassen har varit helt rätt stimulans för henne.

Nu är inte allt guld och röda rosor 24 timmar om dygnet, Nellie har sina dåliga dagar hon också. Att vara ett barn med autism är inte lätt men hon har en sådan kämparglöd och vill så mycket! En stor hjälp för hennes självkänsla har varit hennes rid-sjukgymnastik. Att få se henne sitta på hästryggen med ett leende från öra till öra och visa ett självförtroende som bländar övriga i ridhuset är en fröjd att se. Hon har visat en större frihet, en nyfunnen självkontroll och vilja. Att från allra första början för ca 1 ½ år sedan bara suttit och "åkt" på hästryggen, styr hon nu själv medvetet och förvisar nästan mamma till läktaren under lektionerna. Bommar, koner och hinder på ridbanan är längre ingen match för min Nellie, hon bara manar på sin maxade B-ponny Amanda och tillsammans spränger de alla gränser. Rid-sjukgymnastik kan jag verkligen varmt rekommendera för alla föräldrar till barn både med fysiska och neuropsykologiska funktionshinder.

Nellie på väg till ridningen.

Våren har gjort sitt intåg och nästan sommaren också. Vi hade ju upp mot 20 grader Påskhelgen och då passade vi på att göra en "Extreme Home Makeover" i trädgården. Det har blivet ett riktigt lyft både för huset och mitt sinne. Jag har dansat regndans varje dag efter vi sådde nytt gräs och efter 3 veckor kom nu regnet. Fast jag ångrar mig redan, efter nästan 4 dagar med regn får det vara nog, jag vill ha sol och värme igen!

Nisse bada i baljan utomhus när det var så varmt.

När viljan vinner över förtvivlan...

Ligger här i min ensamhet och funderar på allt som hänt de senaste året. Borde sova men kan av olika anledningar inte somna, tankarna far omkring.

Jag anser mig själv vara en människa som har rätt bra koll och som i de flesta fallen kan förutse vad som komma skall. Men så händer det ibland att man blir överraskad och tappar fattningen för en sekund. Den sekunden det tar att hitta rätt riktning igen oavsett hur hårt man än blir träffad av verkligheten kan denna tid kännas väldigt oviss. Personligen tar jag vissa saker förvånansvärt bra och andra inte. Efter att ha blivit slängd som en trasa fram och tillbaka mellan hopp och förtvivlan kan jag bara känna ett märkligt lugn i att jag själv har kontrollen över mina känslor och handlingar. Jag vill våga tro att det är mycket lättare att leta och finna ro, hopp och glädje när man blickar framåt och gör det bästa av situationen. Att blicka bakåt och gömma sig i orons, förtvivlan och sorgens skuggor tjänar inget till.

En människas beteende säger så mycket mer om personen än de ord som den försöker lura sig själv och andra att tro. Livet är alldeles för kort för att bara säga med ord vad man tror sig veta och vill förmedla, visa istället att du förstår, du kan och har ambitionen att verkställa dina ord till handling. 

Klockan, tiden och vardagen bryr sig inte om att man ibland hamnar utanför kurs, men det är mycket lättare att hinna ifatt nutiden, sätta ut en ny riktning och styra mot framtiden än att jaga gårdagen och försöka förändra det som redan skett. 

Det sägs att man får det man förtjänar...
Jag säger man får det man klarar av...

Kärlek till alla! /Nina

En bild från veckan som gått som jag känner visar att

man kan hitta glädje trots att livet inte alltid är lätt. ❤️

Still going strong...

Det har gått lite mer än 4 veckor sedan vi hamnade på sjukhuset och vardagen är nu tillbaka igen. Det blev 8 dagar på sjukhusets barnavdelning innan vi fick komma hem igen. Med oss hem hade vi en stor ICA papperspåse full med insulin, kanyler, blodsockermätare, teststickor mm mm. Detta har verkligen förbrukats under de senast 3 veckorna vi varit hemma, det är snart dax att åka till Apoteket igen. Tack staten och alla skattebetalare där ute i landet som ser till att alla diabetesbarn i Sverige får sitt insulin och allt förbrukningsmaterial avgiftsfritt! Sverige är fantastiskt! 

Vi blev också fantastiskt omhändertagna av personalen på Helsingborgs Lasarett! När vi blev utskrivna blev vi hänvisade till barnmottagningen på Ängelholms Sjukhus och dit åker vi minst 1 gång i veckan nu för stöd och uppföljning. Det är knepigt att få Nisses blodsocker stabilt och det svänger rejält vissa dagar, men det är vanligt under en period i början innan man hittat rätt kvoter och insulinmängder att räkna med. Jag är hemma med "vård av sjukt barn" och måste bli det fram tills han blodsocker är jämt nog att tryggt kunna lämna honom på förskolan igen. Personalen ska genomgå en utbildning och kommunikationen mellan oss kommer ske frekvent för allas trygghet. 

Dagarna går åt att räkna kolhydrater, kolhydrater och åter igen kolhydrater!!! Vi äter och äter och äter också jämt och ständigt, 6 gånger om dagen!!! Min mat- och sovklocka ringer konstant (nyfunnen app till mobilen är en riktig vardagsräddare)!!! Äta frukost, kolla blodsocker, äta mellanmål, kolla blodsocker, äta lunch, mellanmål igen osv osv... Det är verkligen ett heltidsjobb att räkna, planera och kontrollera 24-timmar om dygnet. 

Men det finns inget ont som inte för något gott med sig!!! Nellie som redan innan mår väldigt bra utav rutiner och bestämda tider mår verkligen super av att dagen blivit ännu mer inrutad! Jag som trodde att Nellie skulle få en lite jobbigare period nu när det hänt så mycket sistone, så fel jag hade! Jag har en så glad och utåtriktad ung tjej här hemma! Så skönt att se att hon tagit allt så bra! 

Det har varit en prövande period vilket inte gjorde livet mycket lättare när barnens pappa fick akut åka plåstertaxi med blåljus till sjukhuset 3 dagar efter att Nisse blev utskriven. Han hade fruktansvärda buksmärtor och mysteriet med det är inte ännu löst. Fler undersökningar väntar innan han får ett definitivt svar på vad som orsakat hans plötsliga obehagliga besvär. Allt det vanligaste från blindtarmen till tarmvred har uteslutits, specialister har opererat, röntgat och tagit flera prover, och fler väntar innan de kan lämna några närmare besked vad det kan vara som är fel.

Solen och vårvärmen har varit till stor hjälp för humöret den senaste tiden, det är väldigt tacksamt att kunna vara hemma under denna perioden på året. Vi åker och hälsar på förskolan, leker i trädgården och provar på aktiviteter för att se hur Nisses blodsocker reagerar. Tyvärr så har all vardagslyx som en god glass eller kanelbullar till eftermiddagsfikat fått upphöra på vardagar. Nu är det EN dag i veckan som gäller och inget mer småätande oavsett dag i veckan. Nisse får visst glass, godis och kanelbullar även nu, men i begränsad mängd, en dag i veckan och under kontrollerade former. Egentligen precis så som det borde vara för alla! =o) Att äta ofta och rätt mat kommer vara bra för oss alla, till och med mammas kärlekshandtag kanske kan bli mindre med tiden! ;o)

Livet bjuder på nya utmaningar...

Ursäkta att jag inte uppdaterat bloggen på ett tag...

Jag skulle aldrig tidigare sagt eller skrivit i ett inlägg att allt var lugnt inför lillebrors 4-års kontroll. Dagen innan det var dax för kontrollen åkte vi akut in till sjukhuset eftersom Nisse blivit sämre och sämre. Det började med att han inte återhämtade sig speciellt bra efter en influensa för några veckor sedan, han var trött, hade tydligt gått ner i vikt och blev allt mer olik vår goa vanliga påg. Han började också bli överdrivet törstig och sprang upp på nätterna och ville kissa.

Varningsklockorna börja ringa och efter jag hitta honom en morgon efter han haft näsblod på natten så ringde jag VC när de öppnade på morgonen och vi fick tid med en gång. Läkaren på VC konstaterade snabbt att han hade förhöjda blodsockervärden och vi blev skickade i bil till Barnakuten på Helsingborgs Lasarett. En timme senare fick vi diagnosen Diabetes Typ 1.

Jaha....

Av någon outgrundlig anledning som ingen vet eller kan vetenskapligt förklara så kan vissa barn utveckla diabetes helt plötsligt. Det finns inga vetenskapligt bevis eller belägg för några anledningar utan oturen faller bara på dessa stackars barn utan att vi troligtvis aldrig får reda på varför. 

Måste erkänna att det känns lite orättvist att lilla Nisse ska få leva med detta resten av sitt liv och det är en enorm omställning för honom och resten av familjen. Som om det inte var nog att vi fått välkomna dotterns Autism i våra liv så ska vi nu också börja räkna insulin-enheter och kolhydratsintag dygnet runt. 

Jag välkomnar nu också denna diagnos,  med lite eftertanke när vi landat i beskedet så är jag trots omständigheterna ändå glad att det är en sjukdom som går att behandla och att jag som förälder kan med min kärlek och angagemang påverka den på ett positivt sätt genom att lära mig allt om kosthållning, insulin och medicinering för att Nisse ska få ett så normalt liv som möjligt trots allt. 

För att kunna se det positivs i eländet så är jag nu glad att Nisse istället inte fick en sjukdom där jag inte kunde vara med och påverka med min vård och omsorg utan bara då kunnat sitta brevid och se på lidandet. Det gäller hitta glädje i det tråkiga och vända negativt till positivt för att inte livets prövningar ska knäcka en.

Vi har nu varit inlagda i en vecka här på barnavdelningen på Helsingborgs Lasarett. Nisse mår förhållandevis bra efter omständigheterna. Vid 4 års ålder så förstår han inte mycket av allt som hänt de senaste 7 dagarna, han begriper bara att han är sjuk och att vi sticker han med nålar dagarna in och ut. Det har varit jobbigt för oss föräldrar att se och märka hans orolighet och rädsla. Lågvatten märket var när han ovan på allt blev mag- och kräksjuk i slutet på förra veckan och fick kopplas på dropp innan hans lilla kropp gick i hyop-chock av för lågt blodsockervärde. Han slocknade ungefär i samma seckund sjukhuspersonalen fick tillslut påkopplat droppet, det var jobbigt att se...

I skrivandets seckund är kl 02:48 och jag väntar på nästa timmes helslag då jag ska kolla hans blodsockervärde igen. Det har varit långa nätter...

Jag fick en gång i tiden lära mig mantrat under min militära utbildning att "det som inte dödar det härdar", ett klassiskt talesätt som i mitt fall fått en stor betydelse. Livet må kasta oss hejdlöst i olika riktningar... men så länge man stadigt fokuserar blicken i horisonten så hittar man ändå vägen framåt...

Kram på er alla läsare där ute...