KNUT-avdrag...?

Ingen snö, ingen snö och sen massor av snö! Jag har skottat tonvis med snö de senaste dagarna och det verkar inte avta de närmaste dygnen heller enligt vädertjänsterna. Jag älskar snö, så jag ska egentligen inte klaga, men börjar snart fundera allvarligt på att utnyttja RUT-avdraget för första gången i mitt liv och skaffa skottningshjälp, fast när det gäller skottning kanske man ska kalla det KNUT-avdrag istället! ;0)

Börjar nu också bittert ångra att jag lät mig övertalas att sätta på allround däck på bilen och inte riktiga vinterdäck med dubbar som det alltid funnits på bilen tidigare om vintrarna! Jag hoppas verkligen den skyldiga känner sig träffad när han läser detta inlägg, och gladeligen kan komma och hjälpa mig utan sura miner och onödiga sarkastiska kommentarer när jag sitter fast i en driva eller kört av vägen!!! ;0)

Nellie har inte blivit mycket bättre heller, troligtvis är det någon form av influensa eller liknande, det enda jag fått i henne sedan i söndags kväll är äppeljuice, isglass och några korvbröd. De första dagarna sa hon inget alls och var bara tyst och hängig, nu börjar hon prata för sig själv igen så förhoppningsvis är det väg på rätt håll. Nisse däremot är nöjdheten själv!

 - Åka pulka jättesnabbt.... som en racerbil!!!

De har åkt pulka varje dag på förskolan så han är supernöjd när han kommer hem. Tänk vilket underbart liv man har i den åldern, han behöver inte bry sig om något annat än pulka-åk, lek och tåg dagarna i ända. Han kommer hem med rosenröda kinder och glädjen sprudlar ur ögonen i takt med den härliga redogörelsen man får för vad som hänt på dagis idag, sen slänger han sig på golvet och tågbanan som står och väntar på honom. Äta, sova, leka... det är livet!

Skriv gärna en kommentar...

Jag är väldigt nyfiken på vem alla är som läser min blogg! Snälla lämna gärna en kommentar efter er, berätta vem ni är och kanske vad ni tycker om bloggen. Bra som dålig kritik mottages gärna så länge den är konstruktiv! =0)

Fysisk närhet...

Idag sitter jag och myser med en sjuk Nellie, hon sover i mitt knä för tillfället. Hon är väldigt sällan sjuk på riktigt, men igår kom kvällsmaten upp och hon fick feber. När jag frågar om hon har ont någonstans så nickar hon och tar sig för pannan. Jag haft henne hemma flera gånger tidigare, bl.a. för vattkoppor men oftast för att hon sovit dåligt på natten eller för att hon är allmänt ur form på morgonen. Man lär känna igen kännetecknen för en dålig dag, precis som vi andra kan ha dåliga dagar så kan hon också ha dåliga dagar, hennes är bara mer uttrycksfulla. Idag är hon dock sjuk och väldigt trött.

Nellie är inte som många typiska autistiska barn känslig mot beröring, i alla fall inte för beröring från de människor hon känner och litar på. När det gäller främlingar är det en annan sak. Att gå till doktorn eller tandläkaren är då som ni kan förstå inte en enkel sak.

Nu när hon är sjuk är jag extra glad över att jag kan hålla henne i mina armar och pussa på henne hur mycket jag vill. Av de många symptom ett autistiskt barn kan visa så hade nog just det att jag inte kunnat röra och få omfamna mitt barn varit det mest hjärteskärande för min del. Varje gång jag kramar och pussar henne så är jag så tacksam för detta. Livet må ha tagit ifrån mig en frisk dotter utan funktionshinder, men gav mig istället mer villkorslös kärlek än vad jag tror många andra aldrig någonsin kommer får uppleva.

Habilitering och modern teknik...

I måndags åkte jag, Rebecka och Nellie till habiliteringen för det första besöket detta året. Normalt sätt träffar vi en specialpedagog och en barnpsykolog när vi är där. Upplägget brukar vara att någon ut av de två håller i övningar som testar och tränar Nellie i hennes svårigheter. Jag har under hösten upplevt att Nellie tyckt det blivit tråkigt när vi åkt till Ängelholm och habiliteringen, samma övningar varje gång och inte längre speciellt utmanande. Vi försökte under termins utverderingen påpeka detta på smidigaste sätt. Denna termin började med att de nu ville se hur vi arbetade hemma med Nellie. Vi fick i uppdrag att tänka ut och genomföra övningar med henne under en timmes tid. Sagt och gjort, jag planerade några övningar samt bad Nellies assistent Rebecka om att tänka ut några. Genomförandet gick hur bra som helst och jag hoppas det fick habiliteringen att tänka efter hur framtida upplägg ska gå till. ;0)

Habiliteringen i Region Skånes regi är i sig ett bra redskap och en ypperlig hjälp för familjer med funktionshinder av Nellies slag. De har hjälpt oss med mycket, tex föräldrarutbildningar, vårdbidrag och rid sjukgymnastik för att nämna få saker. Men det kan vara väldigt tungrott ibland... Vi har blivit lovade arbetsbilder som finns via en stor bildbank, detta är ett utmärkt verktyg för barn som är icke verbala eller har pragmatisk språkstörning som Nellie. Att visa bilder och jobba med bilder är ett beprövat arbetsätt som fungerar bra. Tyvärr har vi väntat på dessa bilder i snart 10 månader. Jag har klippt, klistrat och googlat bilder efter ändamål till förbannelse och längtar verkligen till när vi får tillgång till bildbanken.

Bilderna kan användas som stöd i konversationer, visa vad som ska ske, utgöra schema eller arbetsordning mm. Bilderna har massor av användningsområden, fantasin sätter begränsningarna. Att använda sig av bilder, filmer, ljud och andra medel än det skrivna ordet kallas för ett vidgat textbegrepp. Skolverket i sina kursplaner började benämna detta begrepp redan 1994, bildstöd är positivt för alla oavsett funktionshinder eller ej. Modern media ingår också i det vidgade textbegreppet, iPad, wii, kinect och andra upplevelse-ämnad teknologi, det viktiga är VAD man tränar i spelet.

En liten video om hur man på ett

lärcenter i USA jobbar med Kinect

En dag i skolan med Nellie...

Förra veckan tog jag mig tiden att vara med Nellie en hel dag i skolan. Detta dels för att hon under några dagar tidigare varit lite ovillig och bångstyrig på morgonen när jag lämnade, samt dels för att jag vill vara med och vara delaktig i hur Nellie har det om dagarna. Det står klart att Nellie trivs i skolan och mår bra av utmaningen, det var riktigt roligt att se hur de har det i klassrummet, på skolgården och i övrigt på skolan.

Nellie har sin plats bland sina jämnåriga barn i skolan och delar både korridor/kapprum med alla de andra barnen, detta är ett enormt steg i jämförelse med att vi på förskolan/dagis under en lång period valde att gå in via personalens entré för att hon skulle ha det lättare med att sortera intrycken och få en lugnare start på dagen. Jag lämnade henne då i personalens vilorum så hon själv kunde bestämma när hon ville gå ut till de andra barnen. Tänk så långt hon har kommit med att hantera miljöerna omkring sig. Visst kommer det tillfälle när det blir för mycket för henne nu också i vardagen, men de är mer lätträknade än tidigare.

Koncentrerad Nellie.

Det var också roligt att se hur hon nu i skolan är mycket mer med och närvarande i samlingarna och gruppaktiviteter. När hon var yngre på förskolan/dagis var hon jättesvår att fånga i samlingar. På sin höjd satte hon sig ner en minut eller två och hade inte alls fokus på fröknarna eller de andra barnen. Det blev oftast att hon svävade omkring för sig själv i närheten i stället och deltog nästan aldrig. Nu var hon med, gjorde precis vad de andra gjorde och satt kvar även om det inte alltid intresserade henne till fullo.

Jag tittade i hennes arbetsböcker, de var ifyllda mer eller mindre enligt de olika övningsinstruktionerna som man skulle. Jag har haft aktivitets- och pysselböcker hemma under åren och de har alla innehållit inget annat än cirkelklotter eller intetsägande kladdande sida efter sida. Vilken skillnad det är på nu och då!

Självporträtt

 

Familjeporträtt

 

När vi skulle sitta och äta lunch tillsammans tog hon själv mat (även om hon inte åt allt) och protesterade inte ett dugg. Nellie som många barn med autism är enormt kräsna och petiga som resulterar i väldigt ensidig mat. Hon har sina favoriträtter som gäller och det har varit katastrof tidigare om det lyckades komma en ärta eller något annat på talriken som hon inte äter. Med tiden har listan med godkänd mat blivit längre och nu kan hon till och med tillåta vad som i hennes värld räknas som "icke ätbar mat" på sin tallrik tillsammans med det hon äter. =0) Skolan har en mycket bra kokerska som alltid serverar Nellies godkännda mat efter att jag rådgjort med en dietist och barnläkare samt fått intyg, men det är så glädjande att hon tänjer på sina matgränser, idag t.ex. åt Nellie pizza sallad, det har hon aldrig gjort tidigare! Mari som är kokerska kan verkligen ta åt sig all ära! Även om det fortfarande kommer protester och hennes matpreferenser är ombytliga så är hennes matvanor mycket bättre.

Soppa med köttbullar, pasta och korv.

 

Efter maten var det rast och det hade dagens till ära börjat snöa igen! Normalt sätt brukade Nellie sitta som ett klistermärke på mig, eller gick alltid och drog omkring på mig när jag besökte förskolan. Nu i skolan sprang hon iväg och hitta på saker själv. =0) När jag gick ut och letade efter henne byggde hon en snögubbe tillsammans med ett äldre barn och Elin som ibland är extra assistent till Nellie. 

 

Nellie bygger snögubbe.

Det känns så skönt att Nellie trivs och uppenbarligen utvecklas så bra i skolan. Det känns också så tryggt att skolan tar dennes diagnos på allvar! Hennes assistent Rebecka är guld värd och Elin lika så. Hennes klassfröken Gunnel är duktig som hittar aktiviteter och övningar som passar Nellie, vi har en öppen kommunikation om hennes utveckling hela tiden.

En glad Nellie och Rebecka.

 

Personalen visar intresse, söker kunskap och vägledning.

För er som sitter i samma situation som jag och har barn med särskilda behov i skolan där det inte fungerar så kämpa på, stå på er och ställ krav! Uppenbarligen går det att få en fungerande miljö i skolan! Jag måste verkligen i allra högsta grad kontra kritiken som blåste upp i media i höstas om att privata friskolor inte vill eller kan ta ansvar för obekväma barn, Nellie är verkligen en motsägelse till vad som påstods. Här möts jag av skolan varje dag och vi har aldrig någonsin känt oss ovälkomna eller på något annat sätt oförfördelade för att vi har ett barn med särskilda behov.

Mitt arbete för ökad förståelse...

Vilken överraskning jag fick när jag upptäckte att min blogg blivit listad på en sida med bloggar som tar upp vardagen med Neuropsykiatriska Funktionsnedsättningar (NPF). Väldigt roligt att få den positiva uppmärksamhet, då gör jag ju något rätt genom att sprida budskapet vidare och hjälpa till att öka förståelsen för bl.a autism som är just en neuropsykiatriska funktionsnedsättning.

Min och andra bloggar finns listade här på http://npfbloggar.wordpress.com/

Autism Awareness har blivit som ett kall för mig som en mamma till ett barn med diagnosen, och min blogg är en del i det arbetet. När jag inte bloggar har jag också gjort ändra saker i mitt awareness-arbete, men bloggen är nog det som når ut till flest i nuläget. Förra året gjorde jag vad man i motions- och idrottsvärlden kallar en "Svensk Klassiker" med en specialtryckt tröja som proklamera att jag är en stolt mamma till en dotter med autism och att jag deltog för hennes skull, samt för att sprida kunskapen vidare. Att röra sig och träna (när tiden givits) har varit som självmedicinering för att finna ny energi att klara av vardagen. En klassiker har varit en dröm sedan länge och att förena dessa två var 2013 års stora utmaning. Jag har nu gjort tjejklassikern, vi får vi se om jag hinner göra fler under kommande år. Uppmärksamheten under tävlingarna var stor och mycket givande! Människor kom fram och frågade kring autism eller bara visade tummen upp när de susade förbi under loppen. Allt som allt så blev mitt deltagande inte bara en personlig prestation utan även en stor reklamskylt för Autism Awareness.

Mitt nästa projekt är att sprida kunskapen vidare genom Geocaching världen. Med över 2 miljoner deltagare världen över så tänker jag (tillsammans med min dotter) i ett projekt nå ut till fler genom ett ganska ovanligt och troligtvis oprövat och okonventionellt sätt. Allt om detta kommer i senare inlägg under våren.

Framsidan av tröjan...

...baksidan av tröjan.

Nu är julen slut...

I morgon är det 20 dagar efter jul, och enligt svensk tradition ska julen ut! Istället för att här på bloggen ha julgransplundring så tänkte jag skriva några rader om vår jul.

Julen kom och gick i ett ögonblick, och eftersom jag jobbade halva tiden så känns det lite som jag missat julen, i alla fall allt ledighetsmys i mellandagarna. Julafton tillbringades som vanligt i Ekeby tillsamman med tjocka släkten och vi åt så det stod ur öronen på oss. Kalle Anka, förväntansfulla barn (och vuxna), tomten som bankar hårt på dörren och avslutningsvis matkoma och Karl-Bertil Johnsson, ja med andra ord bara det bästa som julafton hade att erbjuda. Tack till alla inblandade!

Nisse gick glatt fram till tomten, bockade djupt och fick julklappar, Nellie bockade mest djupt in under kuddarna i soffan men fick fina julklappar ändå. Mamma fick snällt gå fram och niga inför tomten och ta emot hennes klappar i stället. "Lika glad är jag för det, men gladast blev nog Nellie"... Tralla la, tralla la... ♪♫♪♫...

Nellie hade haft full koll på Julen enda sedan Halloween och har pratat om nordpolen, renar och julklappar varje dag. Polarexpressen gick varm i Dvd:n, lika så andra Disney Julfilmer. Varje kväll skippande vi godnattsagan och låg istället tillsammans i hennes säng och tittade på dagens avsnitt av julkalendern i iPaden. Hon gillade verkligen den! Det var riktigt mysigt att ligga där tillsammans och titta, hon var så engagerad! Nisse har haft klart för sig sedan midsommar vad han skulle önska sig i julklapp, traktor med vagn och polisbilar! Precis detta fick han också och ingen var lyckligare än han. Nu finns det fler polisbilar i Wessmantorp än i hela övriga Sverige tillsammans.

Som sagt så jobbade jag från juldagen och framåt samt hela nyårshelgen så det känns som om julen blev lite rumphuggen. Julen 2014 får bli bättre planerad! Nu är det snart dags för våra födelsedagar, så dags att börja fundera på dem istället nu när julen är slut.

Julen i Ekeby 2013

Var är snön...?

Snön är borta!
Var är snön?
När kommer snön tillbaka?

Varje dag sedan det snöade några timmar den 7 december så har Nellie ihärdigt konstaterat att snön är borta! När kommer den tillbaka???

Nellie som sin mamma älskar snö och gillar vintersäsongen med pulka-, skidåkning och skridskoåkning. Man kan göra snögubbar, snölyktor, iglos och bygga snöbivacker. Sitta ute och äta korvsmörgåsar och dricka varm choklad, eller njuta av en god gulaschsoppa gjord över öppen eld...
Snön lyser med sin frånvaro och jag hoppas snart det kommer lite innan vintermånaderna är över och våren kommer rusande. Sitter dagligen och tittar på stugor att hyra i fjällen! Ingen uppe i fjällvärlden som känner för att bli våldgästade av några snösvältande skåningar?!?! ;0) Hoppas verkligen det kan komma lite snö till sportlovet vecka 8, annars bär det av till fjälls!!!

Nellie på skidor förra vintern.

Gammal vinterbild.

Varm choklad när den är som godast, ute i snön...

Tuff tuff tåg...

Jag måste få dela med mig av en skön lördag i December när jag, barnen och deras morfar var ute på roligheter! I Skånska Ängelholm finns ett väldigt fint järnvägsmuseum som varje år arrangerar "Luciatåg". Detta luciatåg var inget traditionellt tåg med en lucia i spetsen och tärnor med stjärngossar i släptåg, utan ett riktigt gammalt tåg! Luciatåget i detta fallet innebär ett lok modell B1316, byggt 1916 samt fyra 3-klassvagnar från 1930-talet.

Eftersom jag har två tågtokiga barn så tänkte jag det vore roligt att åka och dessutom bjuda med deras morfar för en upplevelse vi kunde dela tillsammans. Biljetter bokades Ängelholm-Åstorp tr/rt och iväg vi for! Naturligtvis så bestämde sig snön för att vräka ner hela morgonen, men lagom tills vi tuffa iväg från stationen i Ängelholm sken solen igen från en klarblå himmel. Uniformsklädda konduktörer i tidsenliga kläder i ålder med loket tog emot alla resenärer och under resan kom en serveringsvagn som sålde glögg, pepparkakor och lussekatter.

Detta är verkligen något jag kan rekommendera för alla åldrar och en mycket rolig familjeaktivitet. Allt som allt tog det knappt 2 timmar fram och tillbaka med en 30 min paus i Åstorp där man kunde titta närmare på loket och prata med lokföraren och hans medarbetare. Det blev en riktigt lyckad dag!

Tilläggas bör att tåget gick i tid och tog sig fram trots det kraftiga snöfallet på morgonen. När vi kom tillbaka till Ängelholms station var den ordinarie tågtrafiken inställd pga vädret. Det var bättre förr!!!

Riktigt fint och välbevarat lok från 1916.

Nellie, Nisse och morfar Claes.

Vi har tagit plats i vår kupé.

Glada och tågtokiga syskon som kollade ut

genom fönstret hela turen fram och tillbaka.

Fint bevarade 3:e klass vagnar som var vackra

både på insidan och utsidan, annat än dagens X2000.

Till och med SJ-emblemet var vackrare förr!

Nellies första termin i skolan...

Det har gått en hel termin sedan Nellie började förskoleklassen i skolan. Jag var lite nervös hur det skulle gå och om hon skulle klara av de högre kraven som ställs på henne i jämförelse med dagis/förskolan. Skulle hon klara av att sitta och lyssna, ta instruktioner från sin lärare och delta i aktiviteterna precis som de andra barnen i klassen? Men jag fick snabbt konstaterat att jag underskattat min duktiga dotter och det visade sig att förskolans utmaning fick henne att blomstra och utvecklas i precis rätt riktning. Hon har börjat lära sig skriva, räkna och är kreativ i sina lärprocesser! =0)

Vi valde att Nellie stannade kvar inom "I Ur & Skur" där hon tidigare gått på dagis eftersom de också har en superbra liten skola på Herrevads klosterområde, bara ett stenkast ifrån förskolan där lillebror Nisse fortfarande går kvar. Det är en liten skola med ca 35 elever som Nellie alla känner igen sedan tidigare eftersom majoriteten har gått på hennes förskola. Personalen känner hon också igen och hennes klass är liten, 7 st. elever. Tack vare bra lärare och hennes jätteduktiga assistent Rebecka (och extra assistent Elin) så har höstterminen gått över förväntan och bjudit på överraskande positiv utveckling nästan varje vecka. Nellie trivs och har flera kompisar som hjälper henne och tar hand om henne på rasterna. Nellie har också börjat bli mycket mer social är tidigare, hon bjuds oftare in till lek av de andra barnen samt tar själv initiativ till lek med dem tillbaka. =0)

Under vårterminen ska Nellie genomgå en ny utvecklingsbedömning , den första gjordes när hon var 4 år i samband med att hon fick sin autismdiagnos. Den nya bedömningen som ska vara vägvisande hurvida hon ska fortsätta in i 1.an tillsammans med sina kompisar eller om man måste tänka om och kanske hitta någon annan lösning på hennes framtida skolgång. Nellie trivs så bra som hon har det idag, så vi hoppas att utvecklingsbedömningen visar att hon kan fortsatta i vanlig skola!

Vill ni läsa mer om I Ur och Skurs skolverksamhet så titta in på deras hemsida!

http://194.68.33.244/iurochskur/index.htm

Första dagen i förskoleklassen.

Skolbyggnaden i bakgrunden.

 

Det är en glad tös som gillar att gå i skolan.

 

Klätterrepen tillhör favorittillhållet på skolgården.

 

Nellie på skolutflykt till Magnarp.

Foto: Rebecka Christiansson

 

Nellie arbetar koncentrerat sidan om sin kompis Isabell.

Foto: Rebecka Christiansson

Årets första dag...

Efter att ha dansat hem på isvägar med bilen i morse så somnade jag nog på två röda sekunder. Efter 4 ½ timme var det upp  igen och laga årets första långfrukost. Det var mysigt att trängas med barnen i soffan, äta och titta på familjefilm.

Nellie konstaterade klokt att det sköts raketer i går, och att det minsann small högt när Nisse skulle sova, goa unge...

Dagen har gått åt att bara "nyårsdagsslappa" och göra precis vad som faller en in. Myskläderna har varit på hela dagen. =0) Har egentligen haft som tradition att ut och gå en lång runda på nyårsdagen, men idag tillät inte vädret eller Nisses motvilja att vi skulle klä på oss och gå ut. Istället blev det traditionsenligt Ivanhoe på tv, min allra första actionhjälte och filmkärlek. Säga vad man vill men det är en bra film! Med andra ord har det pussats, mysts och bara njutits av en skön mamma/barndag hemma.

Nu blir det sängen, har en del sovtimmar att försöka ta igen innan vardagen börjar i morgon igen.

Ivanhoe, min första hjälte och kärlek på film. <3

2014

Hej!!!
Vill börja med att önska alla som är kvar där ute ett Gott Nytt År!!! =0) 

2014 är här och 2013 for förbi mycket fortare än vad JAG hann med. Min vilja och ambition var stor förra året, alldeles för stor! Detta slutade med att jag jobbat natt 100%, pluggat 125% på högskolan dagtid/helger + alla besök med Nellie på habiliteringen och ridsjukgymnastiken. Ni kan ju själva räkna ut att detta är inget man orkar med i längden. Hälsan och tröttheten har tagit ut sin rätt och jag måste inse att jag inte fortsatt kan ånga på i den takten jag gjort under 2013. Därför har jag nu som ett nyårslöfte inför 2014 lovat mig själv att ta det mycket lugnare och omprioritera delar av min vardag.

En av mina svagheter här i livet är nog att jag har en alldeles för hög ambitionsnivå i förhållande till min tidsuppfattning och det faktum att jag faktiskt behöver sova då och då för att orka med livet! Knepig ekvation jag vet när man är envisare än synden... =o/

Som jag har saknat att skriva i bloggen!!! Tyvärr har tiden inte funnits och jag är väldigt ledsen för det! Jag vet att NI varit så många som har följt mig här under en längre tid! Jag vill verkligen försöka blåsa liv i bloggen igen, ännu ett nyårslöfte inför 2014 som börjar här och nu!!!

2013 har varit ett år med höga toppar och djupa dalgångar som mitt liv åkt bergochdalbana på både fysiskt och känslomässigt. Nellie har överraskat som vanligt och har i skrivandets stund klarat av en hel termin i en vanlig förskoleklass! =0) Jag har verkligen underskattat henne och hon har bara levererat positiva resultat vecka efter vecka hela hösten! Jag måste får ägna ett helt nytt inlägg här i bloggen framöver för att visa hennes fantastiska utveckling i skolan.

Nu måste jag fortsätta jobba, jag stämplar inte ut och kan åka hem för än kl 06:00. Hoppas in alla har haft en underbar nyårskväll och nyårsnatt med nära och kära. Jag ska själv snart få åka hem och pussa om mina små änglar och spendera ännu ett år som en stolt mamma till Nellie och hennes lillebror Nisse! ❤